La migraña crónica y el lugar de trabajo: Mi viaje para conseguir adaptaciones

Mi relación con la migraña

La gravedad de mi migraña y mi nivel de incapacidad han cambiado a lo largo de los años. De adolescente, cuando empecé a sufrir crisis de migraña, la gente que me rodeaba solía descartarlas. No tuve a nadie que reconociera lo inusual que era tener tanto dolor ni que abogara por adaptaciones en la escuela en mi nombre. Incluso de adulta, no pedí adaptaciones hasta que ya casi no funcionaba. A pesar de animar a los demás a que abogaran por sí mismos, luché contra mi propia inseguridad. Me abrumaban pensamientos como «no es tan grave» o «no tienes suficiente discapacidad», que me impedían pedir ayuda antes. No sólo eso, sino que también estaba luchando contra la carga emocional de pasar de tener un rendimiento máximo en mi trabajo a tener dificultades incluso para conectarme durante el día.

No sabía cómo adaptarme de ser fiable y de fiar a estar ausente, y eso estaba afectando mucho a mi salud mental. Ese año, mis ataques de migraña habían pasado rápidamente de episódicos a ataques crónicos diarios. Cuanto más me dolía, más se hundía mi salud mental. Me costaba incluso levantarme de la cama a pesar de trabajar desde casa en aquella época.

En busca de ayuda

En aquel momento, me encontraba tan mal que tuve que pedir la baja médica porque ninguno de los medicamentos que tomaba me hacía efecto, y mi trabajo real no se realizaba. Más que nada, tenía miedo de perder mi trabajo y el seguro médico. En aquel momento tuve la gran suerte de que mi empresa pagara el 100% de la prima de mi seguro médico PPO. Así que decidí coger una Baja Médica Familiar (FMLA) durante el máximo de 12 semanas y solicité una incapacidad de corta duración para tener algunos ingresos. Utilicé ese tiempo para encontrar el especialista adecuado en cefaleas, mejores medicamentos que aliviaran la carga, y hablé con mi terapeuta y psiquiatra para conseguir un mejor estado mental.

Acomodaciones laborales

Antes de volver al trabajo, sabía que tendría que pedir adaptaciones. Utilicé el Red de Acomodación en el Empleo (JAN) para explorar el proceso de solicitud de adaptaciones y qué adaptaciones existen para quienes padecen migraña crónica con aura. Entonces, me puse en contacto con Recursos Humanos para preguntar sobre el proceso de solicitud de adaptaciones, ya que puede variar de un lugar de trabajo a otro. Mi empleador de entonces tenía su propio formulario que había que rellenar, llamado «Evaluación profesional y documentación de la discapacidad y la necesidad de adaptación».

Solicité trabajar desde casa o los siguientes alojamientos en la oficina:

•     Fragrance-free environment (or as close to fragrance-free as possible)
•     Access to the freezer for ice packs
•     Request a desk away from the noisier area
•     Natural lighting (non-fluorescent lighting)
•     Time off from phones during an attack to avoid exacerbating symptoms

Estos son algunos de los alojamientos que me resultaron más útiles. Más adelante en el blog se enumeran otras opciones de alojamiento en el lugar de trabajo.

Por suerte, mi especialista en cefaleas rellenó los formularios rápidamente y los envió por fax a mi empresa.

My headache specialist’s handwritten description of my disability. The note reads, “Pt w/ severe chronic migraines, pt is unable to perform work functions due to pain, blurry vision, and dizziness during active flare-ups.”

Image # 2 Description: My headache specialist’s handwritten description of my requested accommodations. The note reads, “Patient recommended to work from home OR following accommodations made in-office: fragrance-free environment, access to freezer for ice-pack storage, desk locations away from noisier areas, natural lighting, ability to take breaks during active migraine.”

Durante el proceso de aprobación de las adaptaciones que había solicitado, me vi obligada a utilizar mis días de baja por enfermedad y vacaciones cada vez que necesitaba salir antes por un ataque o una cita con el médico. Utilizaba mi tiempo libre casi tan rápido como lo ganaba. Finalmente, RRHH me permitió utilizar las adaptaciones que había solicitado mientras seguían tramitando la solicitud. Esto se debió a que me quejé de que no era justo esperar que siguiera utilizando ese tiempo acumulado cuando mi médico me había proporcionado una carta en la que explicaba lo que necesitaba meses antes. Al cabo de cuatro meses, Recursos Humanos tramitó finalmente mi solicitud, explicando que se había retrasado porque estaban gestionando un gran número de solicitudes de adaptación en el orden en que se recibían.

Entender tus derechos: Ley de Estadounidenses con Discapacidades y Adaptaciones en el Lugar de Trabajo

Buscar alojamiento puede resultar abrumador, pero es importante saber que la ley está de tu parte. Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), las personas con discapacidad están protegidas contra la discriminación en el lugar de trabajo. La migraña, incluida la migraña vestibular, la migraña hemipléjica y otros tipos, puede considerarse una discapacidad si limita sustancialmente actividades vitales importantes como trabajar, concentrarse o ver. Los empresarios están obligados a realizar adaptaciones razonables para ayudar a los empleados a desempeñar las funciones necesarias de su puesto de trabajo.

Ejemplos de adaptaciones laborales para la migraña

Aunque yo sólo solicité algunas adaptaciones, hay muchas opciones que puedes discutir con tu empleador. Algunos ejemplos son

• Flexible scheduling
• Modified break schedules
• Telework, hybrid, or work-from-home options
• Restructuring job duties so that demanding tasks are done when energy and focus are highest
• Permission to use noise-canceling earbuds or headsets
• Migraine glasses or tinted lenses
• Sound machines or white noise machines
• Blue-light–blocking or anti-glare screen protectors
• Scheduled screen breaks
• Emotional support animals (when permitted)
• Permission to rest in a dark, quiet room
• Intermittent leave for severe attacks
• Adjustable or sit-stand desks
• Private workspace options

Muchas de estas adaptaciones son sencillas, de bajo coste y pueden suponer una gran diferencia a la hora de mantener la productividad y el bienestar de las personas con migraña. Para más información, haz clic en aquí .

Ver el ejemplo de mi carta de adaptación médica aquí.

Actualidad

Después de mi difícil experiencia solicitando adaptaciones, pasé a otros dos lugares de trabajo, y ambos tramitaron las solicitudes de adaptación sin ningún problema.

A lo largo de los años, tras probar más de 50 medicamentos y tratamientos distintos y trabajar con dos especialistas en cefaleas, he encontrado una combinación de terapias multimodales y estrategias de autodefensa que han reducido significativamente la carga que supone vivir con migraña crónica con aura. Si hay algo que he aprendido, es a pedir las adaptaciones y el apoyo que necesitas. No tengas miedo de abogar por ti misma.

Autor

Kelsey Feng (ellos/ellas) es una defensora de las enfermedades crónicas y la migraña, trabajadora sanitaria comunitaria certificada y líder de pacientes comprometida con la amplificación de las voces de los pacientes y la promoción de la igualdad sanitaria. Activa en la defensa nacional desde 2021, ha desempeñado un papel significativo en la configuración de conversaciones clave en torno a la concienciación, la política y la atención de la migraña.

Kelsey ha recibido el Premio al Guerrero de la Migraña de Miles for Migraine y fue nominada Novata del Año por WEGO Health en 2022. Ha formado parte de múltiples consejos asesores de pacientes y ha representado las perspectivas de los pacientes en actos nacionales de defensa de la enfermedad, como Headache on the Hill y el Día de la Defensa de la Fibromialgia. T u trabajo se centra en mejorar el acceso a la atención sanitaria, la calidad y la visibilidad de las personas que padecen migraña y otras enfermedades crónicas. Puedes encontrar más información sobre su trabajo en Instagram como @kelseysmigraine.