Duelo relacionado con la migraña

Cuando busques el término «migraña» en Internet, encontrarás millones de páginas sobre diagnóstico, medicamentos, dietas, tratamientos no farmacéuticos, habilidades de afrontamiento y mucho más. Sin embargo, es posible que no encuentres información sobre cómo afrontar el duelo relacionado con la migraña. Hablaremos de qué es el duelo, por qué lo experimentan a menudo las personas con migraña y de formas de crear vidas significativas y gratificantes a pesar de las repercusiones negativas que pueda tener.

¿Qué es el duelo?

La palabra duelo puede significar el dolor emocional o la tristeza que se siente a causa de una desgracia o una pérdida. Cuando la gente piensa en el duelo como una respuesta a un único acontecimiento de pérdida, espera que la persona doliente acabe adaptándose a una «nueva normalidad» tras la pérdida. Pero algunos tipos de pérdida, como las asociadas a enfermedades discapacitantes, no se prestan a plazos claros ni a resoluciones claras.

Duelo y migraña

Navegar por la vida con una enfermedad discapacitante como la migraña puede ser increíblemente difícil. Tras el diagnóstico, las personas suelen probar múltiples medicamentos, conocer sus nuevas limitaciones, adaptarse a hacer cambios en su estilo de vida y encontrar formas de gestionar y afrontar los retos persistentes que se presentan. Muchas personas que no han padecido migraña desde la infancia suelen describir su vida en dos fases: antes del diagnóstico de migraña y después.

La migraña puede afectar negativamente a muchos aspectos de la vida, provocando sentimientos de pena y pérdida. He aquí algunos ejemplos mencionados por algunos de nuestros seguidores en las redes sociales:

• Vivir con dolor: Un ataque de migraña puede durar entre 4 y 72 horas o más. Sin embargo, algunas personas no han tenido un día sin dolor en meses o años. Tener que desenvolverse en el trabajo o en la vida cotidiana con dolor puede ser muy difícil, incómodo y agotador.
• Perder tiempo con los amigos y la familia: Debido a la imprevisibilidad y a los graves síntomas que se producen con un ataque de migraña, la gente suele tener que cancelar planes, sobre todo cuando se reúnen en lugares ruidosos o abarrotados. Con el tiempo, los amigos pueden volverse menos empáticos y evitar hacer planes con la persona.
• Incapacidad para disfrutar de actividades o aficiones: Ciertas actividades o aficiones que antes te encantaban, como correr, tocar un instrumento o jugar, pueden ser ahora un desencadenante de un ataque de migraña.
• Tener dificultades con el trabajo o la carrera: Muchas personas con migraña a menudo tienen que cambiar de profesión, reducir su horario o perder ascensos. Pueden tener que tomarse más tiempo libre debido a sus ataques o tener menos productividad en el trabajo cuando intentan trabajar durante un ataque.
• Falta de tiempo de calidad con la pareja: Las citas nocturnas y el tiempo íntimo juntos pueden verse limitados debido a la imprevisibilidad de los ataques. Los síntomas de los ataques de migraña pueden manifestarse como irritabilidad, somnolencia, dolor de cabeza, niebla cerebral y otros. Con el tiempo, esto puede suponer una tensión emocional en una relación, que puede conducir a desacuerdos y a una disminución de la empatía y la comprensión.
• Pérdida de independencia: Puede ser frustrante depender de otras personas para cosas como ir en coche a las citas o al supermercado, ayudar en las tareas domésticas o pedir a alguien que cuide de los niños durante un ataque de migraña.
• Estar ansioso por el próximo ataque: No saber nunca cuándo puede producirse el siguiente ataque de migraña puede causar ansiedad y preocupación constante. La persona tiene que acordarse de llevar consigo sus medicamentos de rescate cuando hace recados, empaquetar todos sus medicamentos preventivos cuando pernocta en algún lugar y evitar a diario los posibles desencadenantes.
• Inestabilidad económica: Controlar la migraña puede ser caro debido a los costes de los medicamentos, los copagos de las citas y los gastos de bolsillo de los tratamientos no farmacológicos.
• Incertidumbre a la hora de hacer planes futuros: Es frecuente dudar a la hora de planificar o aceptar asistir a grandes acontecimientos, como bodas, vacaciones familiares o fiestas de cumpleaños, debido a la incertidumbre de si un ataque de migraña podría afectar a tu disfrute o impedirte asistir por completo.

Encontrar nuevos caminos a través del duelo

Si padeces migraña o estás cerca de alguien que la padece, puede que uno o varios de estos impactos negativos resuenen en ti. Reconocer y admitir la pérdida sentida es un ejercicio doloroso, pero podemos encontrar nuevos caminos a través del dolor y vivir vidas significativas a pesar de los retos. Es importante saber que aprender a afrontar y manejar una enfermedad incapacitante como la migraña lleva su tiempo. Puesto que cada persona tiene una experiencia diferente, no existe un enfoque «único para todos» del duelo por la vida que una vez tuviste.

Sin embargo, tenemos algunos consejos que los profesionales y los defensores experimentados suelen recomendar:

• Reconoce que tu pena es real y está justificada. La vida con migraña ya es un reto, y es importante reconocer las importantes pérdidas que puede acarrear. Ocultar la pena tras una cara valiente no aliviará el dolor. La curación empieza por el reconocimiento. Los terapeutas y trabajadores sociales que comprenden tanto la migraña como la pérdida que la acompaña pueden apoyarte en las partes más difíciles del viaje.
• Aprecia los días buenos. Un buen día puede parecer diferente para cada persona. Para algunos, pueden ir a trabajar, mientras que otros pueden apreciar la posibilidad de descansar sin dolor. Aprovecha los días buenos preparando la comida, pasando tiempo con los seres queridos o abordando esas tareas domésticas que se olvidan fácilmente (sin excederte, por supuesto).
• Encuentra tu comunidad migrañosa. Tanto si encuentras tu comunidad migrañosa localmente, en persona o en línea, encontrar a otras personas con migraña puede cambiarte la vida. Cuando descubres que no eres la única que ha experimentado esas pérdidas, te desprendes de mucha culpa y vergüenza, lo que es de gran ayuda para la curación.
  • Millas por la Migraña tiene un montón de eventos presenciales y virtuales, como una hora feliz virtual, carreras a pie/correr/relajarse en muchos estados de EE.UU., un club de lectura y ¡mucho más!
  • Retiro Migraña de la Coalición de Pacientes con Migraña y Cefalea es un acto anual que reúne a la comunidad migrañosa. El Retiro de la Migraña de este año será virtual.
• ¡Defiende! Los medios sociales no sólo han ayudado a muchas personas a saber más sobre sus enfermedades, tratamientos y habilidades de afrontamiento, sino que han permitido a los defensores de estas enfermedades hacer verdaderos progresos en la concienciación pública e incluso en la política sanitaria:
  • Participate in Shades for Migraine! Shades for Migraine is a global awareness campaign dedicated to making migraine visible by wearing sunglasses on or around June 21 and posting a picture to social media with #ShadesForMigraine. 
    • Como parte de la campaña, los defensores de los pacientes pueden inscribirse para ser «Líderes Comunitarios«. Pueden aumentar la concienciación creando sus propios actos, poniéndose en contacto con los medios de comunicación u ofreciendo voluntariamente su tiempo para distribuir las características gafas de sol moradas de la campaña en su propio estado o país.
  • Las personas que padecen migraña han conseguido influir en el Congreso para que aumente la financiación de la investigación y los esfuerzos de tratamiento mediante iniciativas como Headache on the Hill. Esta iniciativa ofrece dos oportunidades de participación cada año: una presencial y otra virtual.
• Únete a un Grupo de Apoyo. Los miembros de la comunidad migrañosa también han desarrollado una amplia variedad de valiosas habilidades para desenvolverse en la vida con migraña. Muchos defensores de los pacientes pueden hablar sobre investigación científica y tratamientos nuevos o emergentes en un lenguaje que no necesitarás un título científico para entender. Han probado trucos de vida, participado en ensayos clínicos, superado denegaciones del seguro y aprendido dónde obtener información precisa. La sabiduría colectiva de los miembros de la comunidad migrañosa en los grupos de apoyo puede ser un regalo inestimable para sobrevivir a la migraña y aprender sobre las opciones de tratamiento y otras experiencias.
  • Grupo de Apoyo Muévete contra la Migraña de la Fundación Americana de la Migraña
  • Grupo de Apoyo para la Concienciación sobre la Migraña Crónica
  • Grupo de Apoyo Millas para la Migraña
  • Grupo de Apoyo Meandros de la Migraña
• Prueba Terapias conductuales. Las terapias conductuales ofrecen a las personas una forma de controlar la migraña sin medicación. La terapia cognitivo-conductual (TCC), enseña a las personas habilidades para ayudar a afrontar el dolor y reducir la angustia psicológica relacionada con el dolor de cabeza. La terapia de aceptación y compromiso (ACT) pretende ayudar a las personas a aceptar sus pensamientos, sentimientos y experiencias.

Conclusión

Es difícil perder la vida que tenías antes de la migraña, o la vida que nunca pudiste construir. Sin embargo, cuando reconoces y aceptas estas experiencias como pérdidas dignas de duelo, creas una oportunidad para curarte, mitigar el daño y encontrar caminos hacia una vida significativa a pesar de esas pérdidas.

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Autores

Lisa sufrió crisis de migraña durante la mayor parte de su vida adulta antes de que le diagnosticaran la enfermedad. Estratega de comunicación, escritora y antigua locutora de radio, vive en la zona de Boston, donde defiende a sus compañeros pacientes de migraña cada vez que puede.

Kylie Petrarca es enfermera diplomada y tiene experiencia tanto en enfermería médico-quirúrgica como en cuidados intensivos. Su pasión por la atención al paciente la llevó a un nuevo puesto en 2021 como Directora del Programa Educativo de la Asociación de Trastornos Migrañosos. Kylie también padece migraña crónica y ha obtenido un Máster en Cefaleas de la Universidad de Copenhague.