Cómo participar en la investigación sobre la migraña a todos los niveles
La pandemia de COVID ha arrojado luz sobre la importancia de la investigación médica más que nunca. A principios de este año, apenas se podían encender las noticias sin oír hablar de ensayos clínicos y aprobaciones de la FDA. Sin embargo, como todos sabemos, la investigación médica de enfermedades no avanza al mismo ritmo que la de la vacuna COVID.
Los avances en investigación suelen llevar muchos años y a veces cientos de miles de dólares. Tienen que pasar muchas cosas para que todo encaje. Lo cierto es que los avances de la investigación, incluida la aparición de nuevas opciones terapéuticas, no serían posibles sin la participación de los pacientes.
Los pacientes pueden ofrecer un sinfín de perspectivas únicas a los investigadores. ¿Puede nombrar su síntoma más molesto? ¿Puede informar sobre la eficacia de un tratamiento después de tomarlo? ¿Puede determinar qué efectos secundarios tiene cuando toma medicación? Todas estas respuestas pueden proporcionar a los investigadores datos valiosos que les ayuden a comprender mejor la enfermedad. Una mejor comprensión de las enfermedades conduce a más opciones de tratamiento y a una mejor atención.
Sé que participar en la investigación suena desalentador. Es difícil no pensar: «¿tendré que dejar mi medicación actual?» o «¿podré estar tomando o haciendo algo que no sea seguro?».
Creo que puedo hablar en nombre de todos nosotros cuando digo lo agradecida que estoy de que haya personas que participen en ensayos clínicos a pesar de estas preocupaciones. Por suerte, usted puede participar en la investigación simplemente compartiendo su experiencia con una enfermedad. Antes de entrar en las distintas formas en que puede participar en la investigación médica, empecemos con algunas definiciones:
Intervencionista–Las intervenciones incluyen, entre otros, fármacos, procedimientos, dispositivos, tratamientos conductuales, etc.
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Observación– «Los investigadores evalúan los resultados sanitarios en grupos de participantes según un plan o protocolo de investigación. Los participantes pueden recibir intervenciones (que pueden incluir productos médicos como fármacos o dispositivos) o procedimientos
como parte de su atención médica rutinaria
pero los participantes
no son
asignados a intervenciones específicas por el investigador (como en un ensayo clínico)».
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Ensayo clínico – «Los ensayos clínicos son estudios de investigación realizados en personas cuyo objetivo es evaluar una intervención médica, quirúrgica o conductual.»
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Algunos sujetos recibirán la intervención, que podría ser un fármaco, un dispositivo o alguna otra intervención médica (por ejemplo, un cambio de dieta), mientras que otros no recibirán la intervención. A continuación, se realizan comparaciones entre los dos grupos para determinar la eficacia del tratamiento intervencionista.
Estudio doble ciego – «Tipo de ensayo clínico en el que ni los participantes ni los investigadores saben qué intervención están recibiendo los participantes hasta que finaliza el ensayo clínico. Esto hace que sea menos probable que los resultados del estudio estén sesgados. También es menos probable que los resultados se vean afectados por factores no relacionados con el tratamiento o la intervención que se está probando.»4
Formas de participar en la investigación
Encuestas
Nivel de dificultad – Fácil a moderado
¿Ha utilizado alguna vez un producto o servicio y le han pedido que realice una breve encuesta para compartir sus resultados y opiniones? ¡Eso es investigación! Las encuestas están en todas partes, incluida la medicina. Muchas enfermedades, como la migraña, varían mucho de una persona a otra, por lo que es necesario realizar encuestas a gran escala para evaluar el alcance total de la enfermedad. Algunas encuestas, como Migraña en Américaayudar a los profesionales sanitarios a comprender el impacto de la migraña en sus pacientes. Los resultados de las encuestas pueden ayudar a los proveedores a ser más conscientes de los síntomas menos conocidos, las comorbilidades comunes, los efectos secundarios de la medicación, las terapias complementarias útiles y mucho más. Muchas veces esta forma de investigación es anecdótica, lo que significa que las afirmaciones se basan en la observación personal.
Algunos tratamientos de la migraña pueden evaluarse (anecdóticamente) en cuanto a eficacia y efectos secundarios mediante aplicaciones que también pueden hacer un seguimiento de las características y pautas de la migraña. Algunas aplicaciones permiten compartir estos datos con tu médico. La próxima vez que le pidan que participe en una breve encuesta sobre los tratamientos de la migraña, considere la posibilidad de contestarla, ya que puede ayudar a los investigadores a ofrecer recomendaciones a los profesionales sanitarios y a identificar áreas de mejora de los tratamientos y las herramientas.
Algunas encuestas pueden consistir sólo en unas pocas preguntas en una aplicación, mientras que otras pueden ser cientos de preguntas que requieren mucho tiempo y una exposición prolongada a la pantalla. Asegúrese de que entiende lo que se espera de usted (incluidos los requisitos de tiempo) antes de aceptar participar en una encuesta. A veces, las encuestas más largas y complejas ofrecen algún tipo de compensación por tu tiempo.
Investigación observacional
Nivel de dificultad – Fácil a moderado
La investigación observacional ayuda a los investigadores a identificar patrones y desarrollar hipótesis que deben investigarse más a fondo.
En esta forma de investigación, los investigadores observan a los participantes en su entorno habitual, lo que significa que no se les exige que tomen una nueva medicación, dejen de tomarla o cambien su estilo de vida. Un ejemplo de ello pueden ser los investigadores que observan los patrones de migraña en personas que practican diferentes dietas, como el veganismo, la baja en carbohidratos, la ceto, etc. Un investigador puede informar sobre la frecuencia de los ataques en las personas de cada grupo. Si los resultados muestran que hay una baja incidencia de migraña en el grupo vegano, podría influir en el desarrollo de un proyecto de investigación de intervención sobre el impacto que tiene una dieta vegana en la migraña.
Ensayo clínico doble ciego (no estudia medicamentos ni procedimientos invasivos)
Nivel de dificultad – Moderado a exigente
La investigación intervencionista es fundamental para medir la seguridad y eficacia de dispositivos u otras intervenciones no medicinales, como la terapia. Cuando se estudian intervenciones que no son invasivas o que no se consumen, puede haber una menor incidencia de efectos secundarios y menos margen para posibles daños. Sin embargo, la participación sigue calificándose de moderada a difícil, ya que los participantes pueden tener que dejar su medicación actual, lo que podría afectar a los resultados del estudio. Esta forma de investigación está más controlada, por lo que es posible que tenga que hacer cambios en su estilo de vida para asegurarse de que el estudio está midiendo el impacto de la intervención y no factores externos. Otra consideración es que los participantes pueden no recibir ningún tratamiento si se les administra un placebo o si la intervención estudiada no es eficaz. Sin embargo, por otro lado, podrías recibir un nuevo tratamiento al que respondas bien.
Ensayo clínico doble ciego (estudio de medicamentos y procedimientos quirúrgicos)
Nivel de dificultad – Desafiante
Esta forma de investigación es similar a la descrita anteriormente. Puede ser exigente para los participantes, pero también conlleva el reto potencial añadido de experimentar más efectos secundarios. Aunque se trata de la forma de investigación más difícil, es absolutamente fundamental para que los nuevos métodos de tratamiento reciban la aprobación de la FDA.
Donar o recaudar fondos
Nivel de dificultad – Fácil
Si aún no está preparado para participar en una investigación, no pasa nada. Puede mostrar su apoyo a la investigación médica haciendo donaciones a organizaciones que realizan o financian investigaciones. Por supuesto, uno de los retos de las donaciones es que no siempre se dispone de los fondos necesarios. Pero recuerde que si cada estadounidense con migraña donara sólo un dólar, tendríamos casi 40 millones de dólares para financiar nuevas investigaciones. También puedes considerar la posibilidad de iniciar una recaudación de fondos para recabar el apoyo de tus amigos y familiares. AMD se enorgullece de financiar y apoyar la investigación sobre la migraña. Si desea ayudarnos a financiar proyectos de investigación, puede hacer una donación
aquí
.
Aunque todas estas opciones conllevan sus propios retos, la recompensa es saber que estás marcando la diferencia en los avances médicos. Al participar en la investigación (a cualquier nivel) usted desempeña un papel en la mejora de los cuidados y las opciones de tratamiento no sólo para usted, sino también para las generaciones futuras. Otra recompensa es comprender mejor su enfermedad y su salud en general. Los investigadores no son los únicos que aprenden. Al participar, se le pedirá que piense de forma crítica sobre su enfermedad y que evalúe realmente múltiples aspectos de la vida con su enfermedad.
Si eres miembro de la comunidad BIPOC, tu participación es muy necesaria. Ahora mismo, las personas de raza negra, nativos americanos o hispanos están infrarrepresentadas en la investigación. Los blancos constituyen el 67% de la población estadounidense, pero son el 83% de los participantes en la investigación.
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Los negros/afroamericanos representan el 13,4% de la población estadounidense, pero sólo el 5% de los participantes en los ensayos.
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Los hispanos/latinos representan el 18,1% de la población estadounidense, pero menos del 1% de los participantes en los ensayos.
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Su participación no sólo nos ayudará a comprender cómo afectan las enfermedades a las distintas razas y grupos étnicos, sino que también puede servir de inspiración para que otros miembros del BIPOC se impliquen.
Referencias
- https://hub.ucsf.edu/clinicaltrialsgov-definition-clinical-trial
- https://clinicaltrials.gov/ct2/about-studies/learn
- https://www.nia.nih.gov/health/what-are-clinical-trials-and-studies
- https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/double-blind-study
- https://acrpnet.org/2020/08/10/representation-in-clinical-trials-a-review-on-reaching-underrepresented-populations-in-research/
CONOZCA AL AUTOR
Melissa se licenció en Relaciones Públicas y en Textil, Merchandising y Diseño por la Universidad de Rhode Island. Aunque Melissa comenzó su carrera en la industria de la moda, siempre ha sentido pasión por la filantropía, que fue una parte fundamental de sus anteriores trabajos en Alex and Ani y como Directora de Desarrollo de un diseñador de moda local.
En 2017, Melissa se sumergió en el mundo sin ánimo de lucro, uniéndose a AMD como su Coordinadora de Medios Sociales. A lo largo de los años, su función ha ido creciendo hasta convertirse en Directora de Comunicación, donde se encarga de gran parte de la comunicación externa de la organización, incluido el establecimiento de relaciones con pacientes, profesionales médicos, socios de la organización y medios de comunicación. Melissa también gestiona varios de los programas de la organización, como Sombras para la migraña, el Simposio sobre la migraña y la campaña de recaudación de fondos La investigación es esperanza. Además de su satisfactoria carrera en AMD, Melissa es una apasionada de los bienes inmuebles, la protección de los animales y los viajes.
