How To Support Your Partner with Migraine Subtle insight from a married couple who battles migraine together

Cómo apoyar a su pareja con migraña: La sutil visión de un matrimonio que lucha unido contra la migraña

Escrito por Molly O’Brien y Glen Whitfield

Aunque la experiencia de cada persona con la migraña es diferente, hay algo que todos tenemos en común: la necesidad de apoyo. El apoyo puede ser diferente para cada uno de nosotros.

Como mujer que ha vivido con migraña desde los cuatro años, ha sido un largo camino descubrir qué cosas puedo dejar ir (controlar) y para qué cosas puedo pedir ayuda. La migraña ha trastocado muchas cosas en mi vida: mi carrera, mi vida social, mi salud mental y física, mis planes de vida, etc. Pero una cosa que la migraña no ha dañado es la relación con mi marido.

Sí, ha habido dolores de crecimiento a lo largo del camino, pero sus esfuerzos, compasión y amor han hecho mi viaje con migraña más fácil de tratar, para ambos. Apoyar a su pareja con migraña puede marcar la diferencia en su estado mental y emocional. Tu impacto puede incluso ayudar a mejorar su dolor físico también.

Para comprender mejor cómo se puede apoyar a un ser querido con migraña, mi marido Glen y yo queríamos ofrecer dos puntos de vista. Responder a la pregunta desde ambos ángulos. Como persona que ha tenido toda una vida llena de ataques de migraña, y como su pareja. En la primera parte, Glen se lo contará todo, y yo lo resumiré en la segunda.

Primera parte: Cómo apoyar a una pareja con migraña; desde la perspectiva de un hombre cuya esposa padece migraña crónica.

No hay nada peor que ver sufrir a alguien a quien quieres, excepto ser tú quien sufre. Esto es cierto con cualquier aflicción. Como migrañoso, no tengo mucho espacio para opinar sobre la mayoría de los temas con migraña. Hasta la fecha, he tenido una migraña y fue insoportable. Fue la bruma de los incendios forestales del oeste lo que me afectó. Raro estar afligido por algo que estaba sucediendo a 2.000 millas de distancia. Esa es mi única experiencia de primera mano con la migraña. Dicho esto, llevo 11 años viviendo con mi mujer, que tiene migraña crónica. He aprendido mucho sobre la migraña, sobre cómo influye en nuestra relación y sobre cómo estar ahí cuando ella me necesita.

Mi papel es el de cualquier cónyuge o pareja; respondo para cubrir las tareas domésticas hasta que el ataque de migraña remite. Intento anticiparme al siguiente, pero estos ataques son como los anuncios con la suscripción barata a Hulu; están al caer, pero buena suerte prediciendo el momento. Para ser honesto, en nuestra casa, mi mejor contribución es hacer que mi esposa sienta que tengo las cosas cubiertas mientras ella está decaída. Supongo que tan desmoralizador como el dolor insoportable y los molestos síntomas es sentir que estás defraudando a tu familia. Su culpa por la migraña es real, así que hago lo que puedo para tranquilizarla: «No pasa nada, lo tengo y te tengo a ti». Cuando se produce un ataque, reacciono de inmediato y proporciono agua helada, bajo las luces y los sonidos, cierro las persianas, tomo los medicamentos y todas las demás medidas útiles, sin que nadie me lo pida.

Curiosamente, también tengo que recordarle que se calle. A menudo, no reconoce que está agravando el problema al intentar contribuir. No sabes cuántas veces ha montado una banda de 10 músicos en la cocina con los cacharros. Pero lo más importante para mí es hacer saber a mi cónyuge que estoy encantado de llevar el timón mientras pasa el ataque, ocupándome de sus tareas habituales, de las mías y de las que compartimos. También estoy encantado de lavar esa sartén a un decibelio apto para oídos humanos.

Ahora que tenemos un hijo, lo que está en juego es mucho más importante. Un ataque de migraña solía significar atender a mi mujer y luego callarme y mantenerme ocupado. Con un niño, son trozos de monoparentalidad. Una crianza muy tranquila. Vamos al sótano a jugar, damos paseos, vamos a casa de la abuela. Por desgracia, un niño de dos años no sabe lo que significa estar callado. Nunca. Así que haces de defensa, entrenador y árbitro al mismo tiempo. Nos sustituimos mutuamente, de buena gana y con alegría. Ninguna parte de mí puede imaginar cuidar a un niño de dos años mientras sufre una migraña.

Desde que conocí a Molly, he adquirido bastantes conocimientos sobre las extrañas formas en que puede manifestarse una crisis de migraña. Puedo verlo en sus ojos cuando un ataque es inminente. Puede ser un cambio de presión atmosférica, que no haya dormido bien, que haya una fuga de gas natural, un olor fantasma a cigarrillo, que alguien encienda una vela con aroma a galleta de azúcar a tres millas de distancia. Usted y yo no notamos estos desencadenantes o síntomas de inmediato porque no tenemos superpoderes. ¿Imaginas tener habilidades extrasensoriales, pero que sólo puedan hacerte daño? Suena horrible.

Por si no te has dado cuenta, Molly y yo utilizamos el humor como una forma de afrontar los retos que nos plantea la migraña. A menudo decimos que habría sido un perro policía de primera categoría, olfateando bombas y drogas, o un agente especial de la compañía de gas detectando fugas de gas potencialmente dañinas. Pero al final, como no canina, tiene que soportar el gran peso de estas habilidades sin cosechar ningún beneficio. Que tu propio cerebro y tu sistema nervioso luchen contra ti a diario debe de ser agotador y desmoralizador. Hago todo lo que puedo para estar a su lado, y muchas veces eso consiste simplemente en escuchar lo que está pasando, decir que lo siento y ofrecer algo de validación o reconocimiento. A veces necesita oír «está bien que te cuides».

Apoyar a una pareja con migraña significa también asumir múltiples responsabilidades sociales. No puedo decirle a cuántos compromisos he asistido solo. Con la migraña, todos y cada uno de los planes que haces de antemano están sujetos a cambios. O simplemente no vamos. Somos los Punxsutawney Phils de los compromisos reales y somos tan fiables como el pronóstico del tiempo en Nueva Inglaterra. Te preocupa lo que piense la gente: «¿Está mintiendo? ¿La migraña es una excusa para ella? ¿No le caemos bien? ¿Hemos hecho algo para cabrearla?».

No soy de las que cancelan planes y me enorgullezco de ser de fiar. Aunque, a veces, cancelar los planes es mejor que asistir solo. Resulta agotador responder constantemente a la pregunta «¿dónde está Molly?» y esperar que la gente lo entienda. Tardamos un poco en superar la sensación de que estábamos defraudando a los amigos y de que la gente estaba molesta con nosotros. Con el tiempo, tus verdaderos amigos no sólo aceptan tu provisional estatus social, sino que lo abrazan, te envían su cariño y se ofrecen a ayudarte en todo lo que puedan. Aunque no hay mucho que los demás puedan hacer durante un ataque, mostrar simpatía y enviar un texto cariñoso puede ayudar. La migraña puede hacer que la gente se sienta tan aislada y sola, que un simple mensaje de texto puede ayudar mucho a que la gente sepa que NO está sola.

No soy un experto ni mucho menos, pero puedo decirte lo que nos ha funcionado a nosotros. Mi mejor consejo es que conozcas a tu pareja o a tu cónyuge lo mejor posible. Hágales preguntas, conozca sus desencadenantes, sus comodidades, permítales espacio para compartir. Cuanto mejor conozcas a tu compañero, mejor podrás explorar o salir al paso de una situación.

Compartiré parte de mi monólogo interno: ejemplos de cosas que me pregunto para detectar situaciones y cosas que hago para asegurarme un día saludable:

¿Puede soportar este desodorante? Encenderé la ventilación para sacar el vaho de laca del baño. Nada de colonia hasta que entre en el coche. No quemes ningún alimento. Asegúrate de que su colada no se mezcla con la mía: detergentes distintos, sábanas distintas. El coche huele a aceite, ella lo notará. Esta bombilla huele raro. Hay hierba de cebolla y romero en el jardín, y huele fuerte cuando se corta. (Sí, los olores son un gran problema para Molly).

Si vamos a una tienda o a casa de alguien, me pregunto si tendrán ambientadores. ¿Velas encendidas? ¿Alguien llevará perfume? ¿Habrá fuego? ¿Serán demasiado fuertes las luces del techo? ¿Demasiado débil? ¿Demasiado blanco? ¿Demasiado amarillo? ¿Tendrán tentempiés sin gluten? (Vale, esa en realidad es más para mí, un celíaco tiene que comer). Se puede caer en una auténtica madriguera con la exploración, pero así es como hay que pensar para evitar las bajas. Intento que todos tengamos éxito. A veces es difícil, pero he aprendido que no pasa nada por pedir al anfitrión con antelación que guarde las velas perfumadas.

Cuando tenga una pareja con migraña, reconozca que, a veces, le puede causar molestias. Puede que tengas más cosas que asumir, que te sientas abrumado o frustrado. Está bien reconocerlo y hablar de ello en el momento adecuado. Interiorizar o albergar cualquiera de esos tipos de sentimientos puede conducir al resentimiento, y eso no ayuda a nadie. Si/cuando surjan estos sentimientos, intenta recordar que tu pareja no te está molestando, sino la migraña. Recuerda que la migraña no es una elección. Tu pareja no eligió tener migraña y todo lo que conlleva.

Al final, no creo que haga falta demasiado para ser un compañero solidario. Sólo hace falta alguien que pueda ver más allá de sí mismo cuando llegue el momento. Es bastante terrible ver a alguien a quien quieres luchar tanto sólo para tener un día normal. Es bastante fácil intentar hacer el viaje de esa persona un poco más cómodo. Las pequeñas cosas del momento, como ofrecer un abrazo, cogerse de la mano, conseguir una manta o encontrar una máscara para los ojos, pueden ayudar mucho. Pequeñas cosas como pensar con antelación o asumir múltiples responsabilidades pueden ayudar mucho no sólo durante un ataque, sino a construir una relación con amor, confianza y comprensión.

Segunda parte: Cómo apoyar a una pareja con migraña; desde la perspectiva de una mujer con migraña crónica.

Muchas personas que viven con migraña sienten culpa, estrés, tristeza, vergüenza y soledad en torno a su enfermedad. La migraña puede suponer una enorme carga en todos los aspectos de la vida. Y pedir ayuda no es fácil. A veces las personas pueden sentirse aún más como una carga al pedir ayuda durante un ataque. Contar con el apoyo de su pareja puede marcar la diferencia a la hora de controlar la enfermedad. El apoyo adopta muchas formas, tanto físicas como emocionales. Y ambas cosas son valiosas. He aquí mis 6 mejores sugerencias para ayudar a tu pareja con migraña.

Sé un conejo de tareas.

A veces, cuando estoy en medio de un ataque, o si un ataque golpea muy fuerte muy rápido, tengo que tumbarme inmediatamente. A veces no puedo subir las escaleras sin ayuda. Hacer que mi marido realice pequeñas tareas es decisivo. Esto puede ser conseguir agua o algo de beber, coger mi medicina y traérmela, encender la máquina de sonido o encontrar una manta. Esas pequeñas tareas marcan una gran diferencia.

Absorber las tareas domésticas.

La mayoría de nosotros tenemos responsabilidades compartidas y cosas que hacemos por nuestra cuenta. Cuando me vengo abajo o simplemente no puedo funcionar, Glen da un paso adelante y dice: «Yo me encargo, vete a descansar». Eso puede significar que se encargue de hacer la comida y la limpieza, tareas que normalmente intentamos repartirnos. Saca a pasear al perro, da de comer al gato, lleva a tu hijo al entrenamiento, cualquier tarea normal que compartáis, asúmela. Y luego comunicar que se ha solucionado. Esto puede ayudar a aliviar el estrés de tu pareja por el cúmulo de responsabilidades domésticas, y a que la familia esté atendida.

Ofrécete a ser su chófer.

La migraña no siempre interfiere en nuestra capacidad para conducir, pero cuando lo hace, tener un vehículo seguro y fiable lo es todo. Puede tratarse de un traslado a la consulta del médico, a urgencias, a la sala de emergencias, a la farmacia para obtener una receta o a fisioterapia. Puede tratarse de llevarles a cualquier sitio al que necesiten ir, pero no puedan conducir por sí mismos debido a los efectos secundarios de la medicación o a síntomas de migraña como vértigo o problemas de visión.

Ofrezca su empresa si está disponible.

La migraña puede sentirse muy sola. Imagínese aislado en una habitación fría, oscura y silenciosa durante un ataque. Imagínese perder tiempo con amigos y familiares, decir que no a las cosas que quiere hacer o perderse grandes planes, todo por culpa de la migraña. Puede sentirse derrotado, triste y muy solo pasar tanto tiempo solo (discapacitado o con dolor, nada menos.) Y no olvide que algunas personas experimentan cambios de humor antes, durante o después de un ataque, por lo que sus emociones pueden ser elevadas. Si su pareja sufre un ataque, intente darle un abrazo, cogerle la mano o frotarle la frente. Ofrécete a sentarte en silencio o a tumbarte un rato si puedes. Incluso después de vivir 35 años con migraña, a veces sigo necesitando que alguien me coja de la mano.

Dar reconocimiento y validación.

La migraña es una bestia. Puede hacerte perder la cabeza. Puede hacerte sentir inestable, tanto en sentido literal como figurado. Tengo tanta culpa con esta enfermedad. Culpabilidad por haber impuesto una carga injusta a mi pareja. Culpa de que tenga que adaptarse, moldearse, cambiar y asumir más, todo por culpa de mi sistema nervioso. A menudo, la pareja (y los miembros de la familia) tienen que cambiar rutinas, horarios de sueño, hacer frente a problemas dietéticos y limitar ciertos olores y ruidos. Es mucho sacrificio y ajuste por su parte. Si puedes, dile a tu compañero con migraña «no pasa nada». Reconocer que están enfermos, que no son plenamente ellos mismos, que están afectados… Tú los ves y ves lo que están viviendo. Hazles saber que les quieres.

Esta sugerencia va en ambos sentidos. Para quienes viven con migraña, si tu pareja hace sacrificios o te da apoyo, reconócelo. Da las gracias, diles que les quieres.

Asegúrate de satisfacer tus propias necesidades.

Para ser un compañero solidario, para vivir la vida con alguien que tiene migraña, tienes que asegurarte de que tus necesidades están cubiertas. ¿Conoces la analogía de que no puedes servir de una taza vacía? Es verdad. Intenta comunicar tus necesidades, haz cosas que te resulten agradables y dedica tiempo a ti mismo, habla con personas con las que te sientas cómodo sobre lo que estás pasando.

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