Molly O'Brien: Hola y buenas noches a todos. Soy Molly O'Brien, de la Asociación de Trastornos Migrañosos, y te agradecemos mucho que nos acompañes esta noche para hablar de la migraña en los niños. La migraña es el tipo de trastorno de cefalea más frecuente en los niños, ya que afecta a cerca del 11% de ellos. La migraña es también una de las principales causas de discapacidad, y puede afectar significativamente a la vida de un niño. Por eso, esta noche esperamos ayudarte a conocer mejor los tratamientos y recursos disponibles para ayudar a los niños que padecen migraña. Este nuevo recurso, revisado médicamente, abarca los síntomas de la migraña en los niños, las causas y los desencadenantes, el diagnóstico, las opciones de tratamiento y mucho más, y realmente te animamos a que lo consultes. Puedes visitar migrainedisorders.org.
Y en este seminario web, escucharás a la Dra. Deanna Duggan, enfermera pediátrica y de Migraine at School, una organización dedicada exclusivamente a proporcionar recursos sobre la migraña para los niños y sus cuidadores. Tras las presentaciones de esta noche, tendremos un breve periodo de preguntas y respuestas. El seminario web de esta noche está patrocinado en parte por Theranica. El dispositivo portátil estrella de la empresa se llama Nerivio. Nerivio es un dispositivo portátil para el tratamiento de la migraña, sin fármacos y autorizado por la FDA para personas a partir de 12 años. Utiliza la neuromodulación eléctrica a distancia para tratar y/o prevenir los ataques de migraña. Y vamos a empezar aquí dentro de un momento.
Antes de presentar a nuestros invitados de esta tarde, tenemos un breve descargo de responsabilidad, y tengo que leerlo textualmente, así que tened paciencia. Este seminario web está destinado únicamente a fines informativos generales y no constituye asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Busca siempre el consejo de un médico u otro profesional sanitario cualificado para cualquier pregunta que puedas tener sobre una enfermedad. Los ponentes no recomiendan ni avalan ningún tratamiento, producto, procedimiento u otra información mencionada. La confianza en cualquier información proporcionada en este seminario web corre por tu cuenta y riesgo.
Dicho esto, esta noche me gustaría dar la bienvenida a nuestra primera invitada, la Dra. Deanna Duggan. Deanna es enfermera pediátrica y especialista en cefaleas, con 18 años de experiencia en neurología infantil. La Dra. Duggan se licenció en enfermería pediátrica en la Wright State University en 2002. Obtuvo el título de Doctora en Práctica de Enfermería, en 2019, en la Universidad de la Mujer de Texas. El objetivo de la Dra. Duggan es educar a los niños, adolescentes y sus familias sobre su afección neurológica y planificar opciones de tratamiento integrales que puedan mejorar su calidad de vida. Se esfuerza por abordar a fondo los factores médicos y conductuales que repercuten en la salud de sus pacientes, y ha sido reconocida y premiada por su excelente atención clínica en el Texas Children's Hospital.
La Dra. Duggan participa activamente en organizaciones profesionales estatales y nacionales, donde ha formado parte de varios comités, entre ellos el de ex presidenta de la Sección del Área de Houston de la Asociación Nacional de Enfermeras Pediátricas. Dra. Duggan, todo tuyo.
Deanna Duggan, DNP, APRN, CPNP-PC, PMHS: Gracias. Y agradezco la oportunidad de hablar con todos vosotros esta noche y espero responder a vuestras preguntas y daros alguna información. Y soy miembro de una creciente Clínica de Cefaleas del Texas Children's Hospital. Y también me complace decir que la cefalea como especialidad también está creciendo entre los médicos, los profesionales de enfermería y los asistentes médicos. Así que todos estamos intentando trabajar juntos para hacer correr la voz y difundir información actualizada y tratamientos entre todos los niños y adolescentes que luchan contra las cefaleas. Como ya ha mencionado Molly, esta presentación está patrocinada en parte por Theranica.
Y esta noche repasaremos brevemente algunos puntos clave. En primer lugar, ¿qué es la migraña? También, los factores en los que debes pensar antes de iniciar un nuevo tratamiento dirigido a las migrañas. Hay distintas opciones de tratamiento. Hay lo que llamamos tratamientos agudos. ¿Qué puedes hacer, en caso de que se produzca un ataque de migraña o un dolor de cabeza, según las necesidades? También hay tratamientos preventivos. Así que a veces, cuando los dolores de cabeza se vuelven realmente muy frecuentes o lo que llamamos crónicos, pasamos a decir, bueno, tenemos que considerar otras estrategias diarias para intentar reducir la frecuencia de los dolores de cabeza y ayudar, con suerte, también a la intensidad en general para ayudar a los niños a tener una mejor calidad de vida.
Para empezar, ¿qué es la migraña? En los niños, sobre todo en los más pequeños, a veces les resulta difícil describir lo que sienten exactamente. Así que en muchas situaciones tenemos que fijarnos en su comportamiento o en lo que hacen para intentar averiguar qué está ocurriendo. Lo que sí sabemos y está clasificado, y existe una clasificación real aceptada internacionalmente y desarrollada por investigadores, especialistas en cefaleas, médicos y otros profesionales sanitarios para asegurarnos de que somos coherentes en todos los ámbitos. Dicho de otro modo, un niño en Japón, o un niño en Estados Unidos, o un niño en el Reino Unido, con características de cefalea consistentes, todos cumplen los mismos criterios de cefalea. Y la razón de esto es que queremos ser realmente precisos en nuestro diagnóstico y asegurarnos de que los niños reciben el tratamiento adecuado.
Así pues, los ataques de migraña en niños pueden durar entre 2 y 72 horas. Parece un intervalo muy amplio, y lo es. Pero lo que también tenemos que tener en cuenta es que muchas veces, sobre todo con los niños más pequeños, incluso con algunos de nosotros, los adultos mayores, no siempre decimos, oh, me duele la cabeza. Porque si empieza siendo un dolor de cabeza leve, normalmente no cambiamos de actividad. Seguimos adelante. Pero sólo cuando ese dolor de cabeza se intensifica o progresa hasta un punto en el que se vuelve molesto, es cuando se reduce la actividad. Y ahí es cuando normalmente verás a los niños dejar de jugar, de hacer los deberes o lo que estén haciendo, o incluso de hacer deporte, y decir: "No puedo hacer esto, me duele la cabeza", y quieren sentarse o tumbarse y descansar.
Pero normalmente, de forma categórica, para cumplir los criterios de la migraña, de principio a fin, el dolor de cabeza en sí, no sólo el pico de gravedad, basta con que dure 2 horas para que digamos que sí, cumple los criterios de la migraña. Y también, la localización del dolor. Para muchos niños pequeños, incluso a veces durante la adolescencia, el dolor suele estar en la parte frontal de la cabeza. Y si preguntas a los niños dónde les duele más la cabeza cuando les empieza el dolor de cabeza o señalas el lugar donde tienen el dolor de cabeza, normalmente señalarán la parte central de la frente, pero también puede distribuirse por cualquier parte de la parte frontal de la cabeza. A medida que los niños crecen, sobre todo hacia la adolescencia, a veces las migrañas pueden evolucionar hasta convertirse en una migraña clásica de tipo adulto, en la que el dolor puede ser más unilateral, o en ambos lados, y puede cambiar de lado.
Y el dolor es bastante intenso. Es realmente desgarrador cuando oigo a mis pacientes decirme que el dolor es tan fuerte que se echan a llorar. Sabes que es muy malo si lloran. En cuanto a las características del dolor, ¿qué se siente? Cuando los niños pueden describir cómo se siente el dolor, a menudo el dolor migrañoso se caracteriza por sentirse como una palpitación o un latido. A veces usan palabras como siento como si me golpearan con un martillo en la cabeza, o como si me dieran un puñetazo en la cabeza. Es un dolor muy intenso. También hay otras características que los niños pueden describir, incluso dolor agudo, pero normalmente es más intenso. Otra característica de las migrañas que vemos, como he mencionado antes, es que el dolor puede progresar y evolucionar hasta convertirse en un dolor de cabeza leve, moderado o más intenso, hasta el punto de detener la actividad.
Otra característica de la migraña es que cualquier actividad física rutinaria puede empeorar el dolor de cabeza. Por ejemplo, aunque no se trate de un ataque grave de migraña, piensa en una escala de dolor de 0 a 10, siendo 0 ningún dolor y 10 el peor dolor de todos. Y a veces todos andamos por ahí con un dolor de cabeza que quizá sea de 4, 5 o 6. Pero cuando llega a un cierto punto, y todos tenemos diferentes tolerancias al dolor, y todos tenemos nuestras experiencias pasadas de dolor, pero cuando llega a un cierto punto en el que nos resulta realmente molesto, incluso subir unas escaleras o caminar por el pasillo del colegio puede hacer que el dolor de cabeza sea aún más intenso. Así que esa suele ser una pregunta que te hará un neurólogo, incluso un médico de atención primaria, o un especialista en cefaleas: ¿eso empeora el dolor? Concretamente, incluso la educación física. Suele ser cuando los niños dicen, no, no puedo hacerlo. Lo intentan, pero el dolor de cabeza es cada vez más insoportable.
Así que otros síntomas asociados que pueden darse con el dolor de cabeza, y éstos son los más comunes: el primero son las náuseas y/o los vómitos. Y no es necesario que haya vómitos para que sea migraña. Pueden ser náuseas. Y algunos niños lo pasan realmente mal cuando les dices náuseas, y es un término médico, no saben lo que es. Lo que a veces puedes ver es que tienen menos apetito y realmente no quieren comer. No es hasta que llegan a una edad suficientemente avanzada cuando entienden lo que son las náuseas. Como, ¿sientes esa sensación de querer vomitar pero no vomitas? Así que, por desgracia, ése es uno de los síntomas asociados más comunes que experimentan tanto los niños como los adultos con un ataque de migraña. Sólo con las náuseas, junto con la localización del dolor, cómo se siente el dolor y lo intenso que es, justo ahí, se cumplen los criterios de la migraña.
Así que, sin náuseas, otras características asociadas serán la sensibilidad a la luz y al ruido. Es entonces cuando ves que los niños no sólo dejan de hacer lo que están haciendo, sino que se tumban y descansan, y parece que prefieren ir a una habitación oscura y tranquila. A veces se tapan la cabeza con las sábanas, o se irritan un poco con sus hermanos o con cualquier otro miembro de la familia que haga ruido. Dirán: shhh, dejadme en paz, necesito silencio, necesito oscuridad. Y eso nos alude a que tienen la sensibilidad a la luz y al sonido que también se sabe que son características de la migraña. Es más raro, sólo 1 de cada 4 individuos que experimentan migrañas tendrá un aura - deletreada a-u-r-a - y el aura más común es un cambio visual que puede ocurrir antes de que empiece el dolor de cabeza o durante el propio dolor de cabeza. Algunos niños que experimentan eso pueden sentirse asustados porque no saben lo que es. Pero siempre les animamos a que les expliquen lo que es y se lo digan a sus padres, para que ellos nos lo digan a nosotros, y podamos intentar ayudarles a que se sientan tranquilos sabiendo exactamente de qué tipo de cefalea se trata.
Lo más importante es que, a medida que los niños crecen, sus cuerpos cambian. También lo hace su cerebro. Cambian las hormonas. Todos estos factores combinados hacen que los dolores de cabeza sean casi un blanco móvil, por así decirlo. Así que esperamos que sus migrañas cambien en estas características a medida que crecen y se hacen mayores. Así que el tipo de migraña que puede tener un niño de 6 años, cuando llega a los 9, 10, 11, 12, especialmente al acercarse a la pubertad, puede cambiar mucho. Por eso es importante. Y recomendamos hacer un seguimiento con los proveedores para estar al tanto de lo que ocurre con sus dolores de cabeza. Así que, vale, ¿qué hacemos ahora? Si nos sentimos seguros y tienes la confirmación y el diagnóstico asignado de migraña por parte de un profesional sanitario para tu hijo, ¿qué hacemos a partir de aquí? ¿Queremos pensar en incluir medicación, es decir, opciones farmacológicas o no farmacológicas?
Y normalmente, recomendamos considerar ambas. Y también, queremos individualizar. Cada niño es diferente. Cada situación es distinta, en cuanto a su entorno o ambiente, hábitos de vida, nivel de actividad. Así que cada niño merece que se le recomiende un plan de tratamiento basado en lo que ocurre en su vida y en lo que puede ser más útil para él. El objetivo, al menos lo que yo recomiendo a mis pacientes, es esforzarnos para que los niños y adolescentes sufran el menor número de dolores de cabeza con la menor medicación posible y se sientan lo más sanos posible. Ahora bien, dicho esto, hay algunos adolescentes y niños que tienen otros problemas de salud en los que la medicación realmente les ayuda con su calidad de vida. Les ayuda a ir a la escuela. Así que los medicamentos no son necesariamente malos. Es sólo que a veces pensamos en qué sería lo mejor para su salud general e intentamos reducir los efectos secundarios y cualquier tipo de problema a largo plazo del que podamos no ser conscientes...
Entonces, a partir de ahí, decimos: ¿qué opciones tenemos a nuestra disposición? ¿Y qué nos dice la investigación que es eficaz y seguro para niños y adolescentes? Las empresas farmacéuticas investigan para obtener la aprobación de la FDA para el tratamiento de los niños. Y, por desgracia, en general, los medicamentos aprobados por la FDA para su uso en niños son muy pocos. Y ello por muchas otras razones éticas. Pero de cara al futuro, hay un impulso para que más empresas farmacéuticas intenten obtener más información para que podamos estar seguros de que lo que recetamos a nuestros hijos es seguro y eficaz.
Así que, a veces, utilizamos medicamentos que no están aprobados por la FDA para su uso en niños, porque han probado lo que está aprobado por la FDA y no les ha sido útil. Y nosotros, caramba, tenemos que hacer algo porque tienen dolor. Así que nos referimos a esos tratamientos como "fuera de indicación", es decir, medicamentos que se consideran probablemente el tratamiento estándar, y que los neurólogos pediátricos y los pediatras utilizan ampliamente, normalmente en todo el mundo, para tratar las migrañas, pero que no están aprobados por la FDA. Así que también en cuanto a los tratamientos que no están aprobados por la FDA, si no son fármacos, pueden estar autorizados por la FDA, como mencionaremos con algunos de los dispositivos más adelante. Y también mencionaremos y describiremos y te haremos saber qué medicamentos, dispositivos y otros tratamientos, a qué edad tienen aprobación o autorización.
Así que otros factores a tener en cuenta también son: ¿qué tratamiento nos va a dar los resultados más rápidos? ¿Qué tratamientos pueden ser más a largo plazo? Pueden pasar varias semanas antes de que podamos notar realmente una diferencia o un beneficio. ¿Cuáles son los efectos secundarios? ¿Hay interacciones con otros tratamientos? También, el coste. Esto es muy importante, sobre todo si tenemos en cuenta los tratamientos no aprobados por la FDA, ya que la mayoría de las compañías de seguros o de prestaciones farmacéuticas rechazarán o nos pedirán que recurramos los tratamientos no aprobados por la FDA, por desgracia. Pero además, ¿qué es lo mejor para el niño y su situación? Qué les resulta más fácil tomar, si están en el colegio, en un campamento de verano, después del colegio, visitando a otras familias, amigos. Así que también lo tendremos en cuenta.
Así que pasemos a los tratamientos agudos. Éste es realmente el primer punto crucial. Realmente necesitamos, y se han desarrollado mucho, tratamientos eficaces que ayuden a detener un ataque de migraña. Y a lo largo de los años, sobre todo en los últimos 30, se ha avanzado mucho, pero aún no hemos llegado a ese punto. Lo estamos consiguiendo, en cuanto a qué medicamentos han sido aprobados por la FDA para su uso en niños o tratamientos, y si funcionan bien, si causan efectos secundarios y si son accesibles en cuanto a coste. Así que, para empezar, ¿qué podemos hacer inicialmente para detener el ataque? Si no detenemos un ataque de migraña y éste continúa, a veces, por desgracia, las migrañas pueden durar días, semanas. Por desgracia, hay algunos niños y adolescentes que sufren una migraña constante, diaria e incesante que puede durar meses o años. Ése es el peor de los casos. Pero realmente sabemos que esto es lo más importante.
Si podemos encontrar algo que funcione bien para detener la migraña poco después de que empiece, tendremos más posibilidades de mantenerlas bajo control. Y además, ¿quién no tendría ansiedad, incluso los niños, pensando, oh, no, aquí viene otra migraña. ¿Qué va a pasar? ¿Cuánto va a durar? ¿Tengo algún medicamento que vaya a funcionar bien para detenerla? Así que hay muchas razones por las que realmente queremos buscar un tratamiento bueno y eficaz a la primera señal de un ataque. Dicho esto, la advertencia es que muchos tratamientos sin receta, como el ibuprofeno, el naproxeno... son AINE... incluso el Tylenol, que es paracetamol, si se administran en exceso, tanto si eres niño como adulto, más de 2 ó 3 veces a la semana, a veces pueden empeorar el dolor y hacer que los dolores de cabeza sean más difíciles de controlar. También se conoce como cefalea de rebote.
Así que a veces el propio medicamento puede ser más perjudicial que beneficioso si se administra con demasiada frecuencia durante mucho tiempo. Así que tenemos que ser conscientes de ello y tener cuidado. También nos gusta, si es posible, llevar un diario de los dolores de cabeza. A veces es difícil de decir... hay algunos individuos que, cuando tienen migrañas, pueden decirte, suelo tener entre 4 y 6 migrañas al mes. Pero también hay fluctuaciones. Las migrañas pueden ser una montaña rusa, como la vida. Así que puede haber semanas en las que sólo sea malo. Puede que esa semana hayas tenido 4 días con migraña, por separado o todas mezcladas en el mismo dolor de cabeza. Pero después de eso, 6 o 7 semanas seguidas sin ningún dolor de cabeza. Así que, basándonos en ese tipo de información, es muy importante que si está en un diario, tu médico pueda verlo y decir: "Vale, intentemos encontrar un tratamiento que funcione mejor para ti en estas situaciones".
Además de los tratamientos agudos para detener la migraña en sí, también hay medicamentos antimigrañosos que se suelen recetar. Son como medicamentos contra las náuseas. Como las náuseas son un componente tan importante de la migraña, las propias náuseas pueden ser realmente incómodas y molestas, sobre todo pensando en los niños en el colegio. Por eso se suelen recetar. He mencionado brevemente los tratamientos sin receta, y en esta diapositiva se indican las edades en que su uso está aprobado por la FDA. Y como he mencionado, hay que tener cuidado con el uso de estos medicamentos a largo plazo debido a los efectos secundarios. Y los medicamentos antimigrañosos prescritos que realmente se dirigen a las migrañas los llamamos triptanes. Hay varios medicamentos de este tipo, pero los que aparecen en esta diapositiva están aprobados por la FDA para su uso en niños.
El rizatriptán es el que está aprobado por la FDA para la edad más temprana, que es a partir de los 6 años, y está disponible en comprimido disoluble o en comprimido que se traga hueco. También hay disponibles algunos aerosoles nasales. Y así intentamos encontrar lo que funciona bien, sobre todo si puedes administrar estos medicamentos poco después de que empiece la migraña, tiene más posibilidades de funcionar bien. Si la migraña ya se ha iniciado y es intensa y grave durante varias horas, aún puedes probar el triptán, pero no funcionará tan bien como si lo hubieras administrado hacia el principio del ataque de migraña. Los efectos secundarios pueden variar. Y normalmente con el rizatriptán, el almotriptán, el zolmitriptán y los que se enumeran, suelen tolerarse bastante bien. Sin embargo, cada persona es diferente. Por eso valoro y pido a los pacientes que nos lo digan. Si te hace sentir mal, dínoslo, y probaremos algo diferente.
Los seguros, en cuanto a cobertura de prestaciones farmacéuticas, suelen cubrir los triptanes. Aunque, a veces, dependiendo de su plan y de lo que haya en su formulario, pueden ser selectivos en cuanto a lo que cubren. Así que a veces tenemos que ir de un lado a otro para encontrar el que no sea prohibitivo.
Y ahora, ¿qué no es medicación? Lo más novedoso en el ámbito del tratamiento de la migraña es la neuromodulación. Así que, sin fármacos, ¿hay formas de que podamos utilizar la estimulación externa del cuerpo para viajar a la zona del tronco encefálico o a la zona del nervio vago para detener el dolor de esa forma, sin medicamentos? Y tenemos el Nerivio, el gammaCore y el SAVI Dual. Estos tres dispositivos tienen autorización de la FDA para su uso en niños que padecen migrañas. Y estos tres dispositivos pueden utilizarse de forma aguda, es decir, a demanda, o simplemente cuando tienes dolor de cabeza, o bien como preventivos, cada dos días o a diario, para intentar ayudar a prevenir y mantener bajo control los ataques de migraña. Así que con los tratamientos preventivos, nuestra estrategia es: ¿podemos intentar algo para mantener las migrañas no sólo bajo control, sino que podemos disminuirlas? ¿No sólo disminuir su frecuencia, sino también su gravedad?
Normalmente, lo que vemos con muchos tratamientos preventivos es que primero las propias migrañas suelen volverse menos intensas, y luego, con el tiempo, también pueden volverse menos frecuentes. Y eso es lo que nos esforzamos por oír. Eso nos hace pensar, vale, vamos en la dirección correcta. Desgraciadamente, en la mayoría de los tratamientos preventivos no existe una garantía absoluta de eliminar las migrañas por completo. Las migrañas son un trastorno crónico. Una vez que el cerebro sufre el primer ataque de migraña, queda una memoria del dolor que siempre puede volver, incluso años después. Por desgracia, no tenemos forma de rebobinar y borrar la experiencia del dolor. Así que nuestra estrategia consiste más en mantenerlas bajo control en la medida de lo posible para ayudar a mejorar la vida de los niños. Pero, por lo general, los tratamientos preventivos deben probarse entre 8 y 12 semanas para tener realmente una oportunidad justa de ver si son útiles o no.
Así que a veces son un éxito, y verás resultados mucho antes. Pero normalmente, decimos que realmente necesitamos darle al menos un par de meses para hacer una buena evaluación. Además de los tratamientos, tenemos que pensar en que, aparte de los medicamentos y la neuromodulación, lo realmente importante son también los hábitos de vida, asegurarnos de que los niños duermen lo suficiente. Esta época del año es realmente desafiante con el final del curso escolar para los adolescentes. Tienen exámenes finales. El sueño inadecuado o un patrón de sueño irregular es un desencadenante de migrañas bien conocido. Y no podemos ayudar a que mejoren los dolores de cabeza si sus hijos no duermen lo suficiente. Así que ese es realmente un componente crucial que hay que intentar abordar.
Además, en cuanto a la dieta equilibrada y la hidratación, hay muchos alimentos que se sabe que son desencadenantes comunes, pero, de nuevo, el cuerpo de cada persona es diferente. Lo más importante es asegurarse de que tienen un equilibrio de fruta y verdura, mucha agua, ejercicio regular... según lo toleren, no tiene por qué ser extenuante... y también control del estrés. Y según mi experiencia, el estrés combinado con la falta de sueño son los dos desencadenantes más poderosos que existen. Crean la tormenta perfecta. Y normalmente no es sólo un desencadenante, y se han hecho investigaciones al respecto. No es sólo un desencadenante. Es cuando tienes dos o tres desencadenantes combinados, es simultáneamente cuando sus migrañas realmente se recrudecen. Así que la ventaja de estos cambios en el estilo de vida es que estás tomando las mejores medidas holísticas para intentar mejorar la salud general de tu hijo, pero también para reducir sus migrañas.
Otra característica importante, a la que me referiré brevemente, es la terapia cognitivo-conductual. Así que el dolor en nuestro cerebro, sobre todo pensando en nuestro sistema nervioso. Es un sistema muy complejo que, incluso ahora, no se comprende claramente al 100%. Cuanto más creo que aprendemos sobre el sistema nervioso, nuestro cerebro, especialmente, más creo que no sabemos, y la complejidad de una experiencia de dolor puede depender realmente de muchas cosas. Cualquier tipo de experiencia traumática pasada, trauma médico, como cualquier tipo de dolor, una fractura ósea, o cualquier tipo de experiencia que sea muy estresante, las investigaciones demuestran que puede avivar el fuego, por así decirlo, si padeces un trastorno de dolor crónico. Así que la medicación por sí sola, a veces en situaciones en las que las migrañas y otros trastornos del dolor de cabeza son muy, muy intensos, puede no funcionar tan bien cuando se combina con la terapia cognitivo-conductual, que utiliza formas de intentar reprogramar o reeducar la forma en que piensa nuestro cerebro en respuesta a los desencadenantes. Combinada es cuando solemos ver los mejores resultados.
Así que la terapia cognitivo-conductual la recomiendan a menudo muchas clínicas y programas de cefaleas en los que utilizamos psicólogos. Y esto no implica que las migrañas sean psicológicas. No lo son. Las migrañas son un verdadero... sabemos que hay neurotransmisores implicados. Es una cuestión neurológica, pero sabemos que hay distintos desencadenantes emocionales que pueden exacerbar un dolor de cabeza. Así que realmente queremos conseguir un buen control de ambos. Lo mejor de la terapia cognitivo-conductual es que no es un fármaco, y puede beneficiarte una vez que aprendes a aplicarla y practicarla en la vida. Como, por ejemplo, incluso con las técnicas de atención plena, puede beneficiarte durante toda la vida adulta. Y ayuda a los niños a aprender mejores habilidades de afrontamiento cuando se enfrentan a factores estresantes a lo largo de la vida.
Hablando rápidamente del Nerivio, volvamos a los neuromoduladores. Este dispositivo ha cambiado un poco las reglas del juego cuando pensamos en los niños que sufren migrañas frecuentes. Pero las familias, comprensiblemente, se muestran recelosas a la hora de empezar una medicación preventiva diaria. Pensamos: ¿hay otra estrategia? ¿Qué podemos utilizar además de la medicación? Se trata de un dispositivo que se lleva en la parte superior del brazo, se programa mediante una aplicación en tu teléfono móvil. Dura 45 minutos. No hay aguja. Es una sensación de hormigueo, pero no dolorosa, y la intensidad puede ajustarse. Hay un intervalo recomendado para ajustar la intensidad, para que sea eficaz, pero puede detener una migraña una vez iniciada, y también puede utilizarse como tratamiento preventivo cada dos días. La investigación es realmente prometedora. Y ha demostrado, hasta ahora, ser tan útil como muchos de los medicamentos dirigidos a la migraña que están aprobados por la FDA para su uso en niños.
Así que las únicas contraindicaciones para este dispositivo son los niños que tienen un dispositivo implantado para la epilepsia no controlada. Y hemos elaborado notas para la escuela que dicen... específicamente para que la enfermera, los profesores y el personal de la escuela entiendan que a este paciente se le ha diagnosticado un trastorno migrañoso, y que se le ha recetado este dispositivo para ayudar a detener sus ataques de migraña, de modo que, con suerte, sus migrañas cesen y pueda permanecer en la escuela. Y explica cómo se utiliza para que, con suerte, haya menos interrupciones y menos preocupaciones. Y aclara las dudas que puedan tener algunos profesores y enfermeras escolares.
Digo nosotros, como proveedores... muchos especialistas en cefaleas hemos estado detrás del movimiento para intentar que los seguros cubran estos dispositivos de modulación neural. A veces los seguros los cubren, a veces no. Y creo que sobre todo porque cualquier tratamiento nuevo, a veces tarda un tiempo en ganar impulso. Y estamos intentando difundir el conocimiento de que, mira, tenemos otras opciones además de los medicamentos. Si los seguros cubren los medicamentos, ¿por qué no van a cubrir los dispositivos? Así que tenemos en marcha un movimiento popular, por así decirlo, para intentar que los seguros aprueben este y otros dispositivos.
Otro dispositivo que es una opción es el gammaCore, que es un estimulador no invasivo del nervio vago. Este dispositivo se coloca en el cuello, donde está el nervio vago, para intentar estimularlo externamente y detener el ataque de migraña. Este dispositivo también se utiliza como lo que llamamos tratamiento agudo y como prevención. Y sólo dura 2 minutos. Los únicos efectos secundarios son... y de hecho lo he probado, yo mismo he hecho la demostración... hay una ligera, no dolorosa, pero sí una ligera sensación de tirón muscular alrededor de la cara y el cuello. Y en cuanto se detiene el tratamiento, desaparece. Pero siempre queremos decírselo a los niños de antemano para que no se sorprendan.
Así que el coste es un poco mayor que... bastante mayor, en realidad, que el del Nerivio, pero para algunas familias y para algunos pacientes ha sido muy, muy útil. De nuevo, estamos trabajando para que los seguros los cubran. El gammaCore no requiere un smartphone para utilizar el dispositivo. Y el SAVI Dual, el último pero no menos importante, es un estimulador nervioso transmagnético. Por tanto, funciona con un tratamiento de un solo pulso. Históricamente, se creó un tipo de mecanismo similar para utilizarlo en otros trastornos neurológicos diferentes. Y descubrieron, sabes qué -esto fue probablemente hace unos 15 años-, que quizá esto funcione para la migraña. Y desde entonces han desarrollado esta estimulación magnética transcraneal para que esté en un dispositivo más pequeño. Al principio, se utilizaba (33:21) en aparatos más grandes que tenían que instalarse en la consulta del médico, donde tenías que pedir cita para sentarte en esta silla.
La ventaja de este dispositivo es que se lleva en la mano y se mantiene detrás de la cabeza durante unos segundos. Y hay un par de pulsaciones. Pulsas un botón, hay un pulso, y luego esperas 15 minutos, y puedes repetirlo. Y esto también se utiliza de forma aguda al principio de un ataque de migraña o de forma preventiva. Así que, de nuevo, con todos estos dispositivos, como se ha dicho, tienen autorización de la FDA para su uso en niños a partir de 12 años. Este dispositivo es el más costoso, ya que es de alquiler. No eres el propietario del aparato, pero tienes tratamientos ilimitados con él por cada mes que lo alquiles. Así que, de nuevo, no necesitas un smartphone para utilizar el dispositivo. Hay un cable que utilizas para enchufarlo y cargarlo para que no pierda potencia.
Por último, volviendo a la medicación. El único medicamento aprobado por la FDA que se utiliza para tratar las migrañas crónicas en niños, de hecho, el único tratamiento de la migraña crónica en cuanto a medicamento aprobado para niños... y sus adolescentes, en realidad, adolescentes a partir de 12 años... es el topiramato. Se desarrolló inicialmente como medicamento para ayudar a controlar las convulsiones, pero descubrieron que su funcionamiento también es útil para el tratamiento de la migraña crónica. Así que, en dosis muy bajas, se utiliza para controlar la migraña crónica. El topiramato tiene efectos secundarios comunes. En primer lugar, el efecto secundario más común que me han explicado los pacientes es la disminución del apetito. También, a veces, pérdida de peso, falta de memoria. A veces también hay sensación de hormigueo que los niños, y también los adultos, pueden sentir en los dedos de manos y pies. No es un efecto secundario perjudicial. Puede ser algo molesto. Pero, de nuevo, nos gusta informar a los niños con antelación para que no se sorprendan por ello.
Si se vuelve lo bastante molesto, hay veces que diremos, bueno, es sólo un efecto secundario que no se va a tolerar, y dejaremos de tomar el medicamento. Está contraindicado durante el embarazo, por lo que debe utilizarse con precaución en mujeres en edad fértil. Pero puede ser muy útil. Hay algunas que realmente reducen significativamente la frecuencia y la gravedad de sus migrañas mientras lo toman, y puede serles útil para seguir estudiando y participando en actividades extraescolares. El coste: suele estar cubierto por la mayoría de los seguros; sin embargo, la advertencia es que existe la liberación prolongada y la liberación inmediata. La de liberación prolongada, normalmente los efectos secundarios son mucho menos notables, y sólo tienes que tomarla una vez al día. Mientras que, si el seguro no cubre la liberación prolongada, la liberación inmediata se dosifica dos veces al día, y es entonces cuando solemos notar mucho más los efectos secundarios.
Bloqueos nerviosos pericraneales . Pueden ser útiles para los niños que no sólo tienen migrañas, sino también otros tipos de cefaleas que pueden estar entrelazadas con aquéllas. Pueden funcionar inmediatamente. Sin embargo, hay un poco de ansiedad por el procedimiento, lo cual se entiende. Son agujas, y estamos administrando anestesia, que es como una lidocaína o una lidocaína de acción más prolongada bajo la piel. Y no es una sensación agradable cuando la medicación penetra bajo la piel. Es similar a cuando vas al dentista y te adormecen la boca. Ahora bien, unos 10 minutos después, a veces el dolor desaparece, y no sienten el dolor, pero es temporal. Desaparecerá. Pero puede ser realmente útil para ayudar a detener una migraña, concretamente, una migraña que dura varios días y otros medicamentos no han funcionado. Y a veces pueden utilizarse como opciones agudas o preventivas.
La mayoría de los especialistas en cefaleas están capacitados y formados para administrar estos bloqueos nerviosos, y son relativamente baratos. Normalmente, también los cubre el seguro. Y son bastante rápidos. Son rápidos. No se tarda mucho en hacerlos. Pero probablemente, sobre todo pensando en niños y adolescentes, la barrera número uno es el miedo a las agujas, y eso se entiende.
Por lo que respecta a otros tratamientos preventivos diarios, se consideran fuera de etiqueta, lo que significa que no tienen la aprobación de la FDA para su uso en niños. Sin embargo, se consideran cuidados estándar porque durante años, antes de que tuviéramos otros tratamientos específicos para la migraña, esto era todo lo que teníamos. Así que hay varios tipos diferentes de fármacos que quizá se desarrollaron para otros fines neurológicos y que ahora también se utilizan para intentar ayudar a controlar las migrañas. En la parte inferior, la onabotulinumtoxinA es el Botox. Puede ser muy beneficioso. Normalmente también se reserva para las migrañas que no han respondido bien a los medicamentos, o necesitas un dispositivo neuromodulador.
Hay una nueva clase de medicamentos dirigidos a la migraña. Pero, por desgracia, muchas veces su coste es prohibitivo. Los seguros no suelen cubrirlos porque no están aprobados por la FDA. Y también nutracéuticos. El magnesio y la riboflavina, que es vitamina B2, se han estudiado en niños y adultos con migrañas, y pueden ser beneficiosos como prevención diaria. Así que hay opciones ahí fuera. Y, por favor, no pierdas la esperanza. Si piensas: "Lo he probado todo y nada funciona", te animo a que digas: "No, quizá deberíamos ir a ver a un especialista en cefaleas. Tiene que haber algo más que podamos probar. ¿Qué nos estamos perdiendo? Y quizá tengamos que pensar un poco más allá. Por favor, sé un defensor de tus hijos. Y este es el enlace a nuestra página Migraña en los niños. Muchas gracias por tu tiempo, y espero que te haya servido de información.
O'Brien: Dr. Duggan, muchas gracias por esta presentación. Creo que es muy valiosa, y me alegro mucho de que mencione, aquí al final, que sigan defendiendo a sus hijos y sigan presionando porque cada vez hay más investigaciones disponibles. Recuerdo que cuando tenía 4 años y estaba tumbada en una habitación oscura con un ataque de migraña, mi madre no se daba por vencida. Así que gracias por lo que estáis haciendo, y gracias a todos los cuidadores que están aquí en nombre de un niño que conocen con migraña. Os lo agradecemos de verdad. Y tenemos algunas preguntas en nuestro buzón de preguntas y respuestas. Me gustaría recordaros a todos los telespectadores que, si tenéis alguna pregunta, podéis hacerla en nuestro buzón de preguntas y respuestas, y las responderemos al final de las presentaciones.
Voy a pasar a presentar a nuestra siguiente oradora. Me gustaría presentar a Amy Graham. Amy es la directora ejecutiva de Migraña en la Escuela. Amy tiene una gran experiencia en el liderazgo de organizaciones sin ánimo de lucro, con especial atención a la organización de base y al desarrollo de programas. Fue reconocida por su trabajo en LiveFEED, donde abordó el hambre infantil a través de la comunidad musical, recibiendo el Premio a la Innovación y el Emprendimiento Social de la Universidad de Washington. Amy también ha sido directora nacional de programas de la Coalición de Pacientes con Cefalea y Migraña y actualmente es directora ejecutiva de Migraña en la Escuela, impulsada por su experiencia personal con la migraña, para garantizar que todos los niños tengan la oportunidad de triunfar. Te cedo la palabra, Amy. Llévatelo.
Amy Graham: Muchas gracias. Estoy muy contenta de estar aquí. Y, Dr. Duggan, gracias por esa asombrosa lección sobre todas las formas en que podemos reconocer y tratar la migraña pediátrica. Es muy informativo. Así que muchas gracias por estar aquí esta tarde. Estamos encantados de trabajar con AMD. La migraña puede ser tan abrumadora cuando intentas manejarla con tus hijos, y por eso existe Migraña en la Escuela. Somos la iniciativa fundacional de la Fundación Danielle Byron Henry contra la Migraña. Esta fundación se creó, en 2016, en honor de Danielle, que perdió la vida a causa de la migraña en 1999, a los 17 años. Puedes obtener más información sobre la Fundación Danielle en daniellefoundation.org.
Una de las cosas que hacemos en Migraña en la Escuela es intentar proporcionar una serie de recursos para una multitud de públicos, y uno de esos públicos son los padres, que supongo que la mayoría de los que estáis aquí esta tarde sois padres o tutores de un niño que padece migraña. Tenemos una infografía específica para vosotros, un poco sobre qué es la migraña, cómo tomarla en serio, qué tenéis que hacer si sospecháis que vuestro hijo tiene migraña. Repasa un poco los pasos. De nuevo, repasamos mucho de esto durante esta presentación. Como ha dicho el Dr. Duggan, por favor, aboga por tus hijos. Es muy importante porque muchos de ellos no pueden hablar por sí mismos. Y tenéis mucho poder cuando estáis en la consulta del médico. Si tienes la suerte de estar en una consulta con un especialista en cefaleas como el Dr. Duggan, es increíble. Y también entendemos que muchos de vosotros sólo habláis con vuestro pediatra. Y el hecho es que, después de este seminario web, probablemente estaréis más informados sobre la migraña que vuestro pediatra. Así que confía en que sabes lo que es mejor para tu hijo.
Dependiendo de la gravedad de la migraña, puede que necesites un poco más de ayuda de tu escuela. Y eso puede significar conseguir un plan de asistencia sanitaria o un plan 504. Una de las cosas que incluimos en nuestra infografía para padres es una lista de posibles adaptaciones. Tanto si estoy trabajando con un padre individualmente, como si estoy hablando con un grupo, me gusta decir que esto es sólo una lista inicial. Estas son nuestras ideas. Si no ves lo que necesitas en esta lista, pide lo que sabes que necesita tu hijo. Y si hay algo en esta lista que no tiene sentido, entonces no pidas esa adaptación. Pero ésta es una forma de iniciarte en lo que crees que puedes necesitar para tu hijo. Una de las cosas que proporcionamos a las escuelas y que los padres pueden utilizar es que puedes hacer un cribado, tenemos un cribado en nuestro sitio web, pero luego tenemos este recurso complementario, que puede ayudar a tener la conversación que necesitas tener con tu pediatra.
De nuevo, ese tiempo es corto. Sólo tienes un poco de tiempo. Y esto puede ayudarte a tener la conversación que necesitas, obtener el diagnóstico que necesitas y empezar los tratamientos que necesitas. He mencionado un plan de asistencia sanitaria 504. Casi todo tiene que empezar con una carta de tu médico. Tenemos una carta en nuestro sitio web, puedes descargarla fácilmente, rellenas un nombre, haces que tu médico la firme, para que puedas empezar a tener esa conversación con tu escuela. Al igual que vas a abogar en la consulta del médico, también tienes que hacerlo en la escuela, sobre todo si tu hijo necesita tal vez sentarse en una habitación con poca luz, o necesita llevar gafas de sol en clase, o necesita llevar siempre una botella de agua encima. Son cosas que legalmente tienes derecho a pedir.
Dependiendo de la gravedad de la migraña, tenemos información sobre los planes 504 o IEP. En nuestro sitio web tenemos ejemplos de planes 504 y de planes IEP, que también puedes descargar. También estamos siempre a tu disposición para responder a tus preguntas. Así que siempre puedes ponerte en contacto con nosotros. Además de para los padres, tenemos herramientas diseñadas específicamente para los alumnos. La infografía para estudiantes empieza con algo así como: ¿tienes migraña? Y pensando en esos otros síntomas que sé que el Dr. Duggan mencionó que no son necesariamente sólo el dolor de cabeza o sólo el dolor de estómago, sino que hay otras cosas que acompañan al trastorno migrañoso.
Y así ayudar a los alumnos a reconocer que, oh, ya sabes, cada vez que me duele la cabeza, soy muy sensible a la luz. Probablemente sea migraña. Ayudar a los chicos a comprender todas las elecciones de estilo de vida que pueden hacer para ayudarles a controlar su dolor, como ya se ha mencionado, casi como un apilamiento de desencadenantes. Algunos de estos cambios en el estilo de vida consisten en eliminar los desencadenantes que pueden estar provocando un ataque. De nuevo, si tienes migraña, tienes migraña, pero ¿qué podemos hacer para ayudar a controlar el dolor que acompaña al trastorno? Y también nos encanta animar a los niños a que aboguen por sí mismos, aunque queremos que tú abogues por ellos.
Pero queremos que los niños hablen. Su dolor es real, y su voz debe ser escuchada. Si no se sienten bien, queremos que se sientan capacitados para decir algo a alguien, ya sea hablando con sus profesores, yendo a hablar con la enfermera del colegio, hablando con el orientador escolar, para hablar de lo que están experimentando. Todos estos recursos y muchos más están en nuestro sitio web. Así que visita el sitio web. Hay muchísima información. Obviamente, también puedes ponerte en contacto con nosotros, y estaremos encantados de ayudarte. Si utilizas este código QR, puedes ir directamente a nuestra página para padres, que es un lugar estupendo para empezar si eres padre o tutor de un niño que padece migraña. Aquí es donde te diría que empezaras. Así que, de nuevo, estamos muy agradecidos por haber podido estar aquí esta tarde. Nos encanta colaborar con AMD, y es un verdadero placer estar en el mismo escenario que el Dr. Duggan esta noche.
O'Brien: Amy, muchas gracias por esta presentación. Y os animo encarecidamente a todos a que visitéis Migraña en la Escuela. Es una organización increíble. Y sabes, una cosa que me encantó aprender sobre esto y familiarizarme con el plan 504, es algo tan simple como el acceso al agua y el acceso para ir al baño. Es decir, es tan sencillo y tan, tan eficaz y puede ser realmente monumental en la vida de un niño. Así que realmente apreciamos todos los recursos que tenéis y que estéis aquí. Gracias por compartirlo.
Muy bien, todo el mundo, quería avisar rápidamente de que también estamos retransmitiendo simultáneamente nuestro seminario web de esta noche en Facebook. Así que un saludo a nuestros amigos de Facebook. Y de nuevo, muchas gracias a todos nuestros participantes y asistentes de esta noche. Vamos a pasar al modo de preguntas y respuestas. Tenemos algunas preguntas que ya están en el buzón y otras que no han llegado a la sección de preguntas y respuestas, pero haremos todo lo posible por responder a todas ellas. Si sigues teniendo preguntas, no dudes en apuntarlas en el buzón de preguntas y respuestas. Y si por alguna razón no respondemos a tus preguntas, haremos todo lo posible por responderlas en un correo electrónico de seguimiento cuando termine el seminario web.
Dicho esto, ésta es para usted, Dr. Duggan. Uno de nuestros participantes quiere saber si alguno de los dispositivos para la migraña puede ayudar con las migrañas vestibulares o los síntomas de la migraña vestibular.
Duggan: Buena pregunta. Y en realidad hay dos preguntas diferentes con respecto a la migraña vestibular y el vértigo. Así pues, la migraña vestibular suele implicar... pensamos en el vértigo. Y, por definición, es una sensación en la que sientes que estás parado o sabes que estás parado, pero parece que el suelo se mueve debajo de ti, o que la habitación da vueltas, o ambas cosas. Mientras que el mareo es una sensación en la que sientes que podría desmayarme. Así que normalmente intentamos distinguir entre los dos. Pero este vértigo, mareo, aturdimiento, todos esos síntomas también suelen asociarse a una migraña. Acabamos de mencionar los más comunes, que son las náuseas, la sensibilidad a la luz y al ruido, y los vómitos. Hay toda una serie de otros síntomas. Y todo ello se debe a que todo confluye en el tronco encefálico. Así que para responder a tu pregunta, puede. Puede ayudar.
Ahora bien, si hay algún tipo de antecedente de traumatismo craneal, lesión de oído o trastornos del oído interno, eso puede influir. También hay otorrinolaringólogos de gran talento interesados y especializados en trastornos vestibulares. Así que muchas veces colaboramos con ellos. Pero para responder a tu pregunta, puede ser útil. No sé si quieres que pase a la siguiente pregunta o si quieres elegir.
O'Brien: Sí, me pasaré por allí. Y tenemos bastantes recursos sobre la migraña vestibular y los síntomas de vértigo y mareo en nuestra página web migrainedisorders.org. Así que quien esté interesado en esos tipos específicos de síntomas y en saber más sobre la migraña vestibular, también puede dirigirse a nuestro sitio web y Kylie (51:49), que es estupenda, pondrá un enlace a la migraña vestibular si quieres más recursos. La siguiente pregunta era: ¿para qué edades están aprobados los dispositivos? Tengo entendido que para la prevención y el tratamiento agudo, a partir de los 12 años. Y otra persona quería saber si existe algún tipo de dispositivo de neuromodulación para niños de 12 años o menos. Por lo que yo sé, no, pero quizá puedas explicarnos por qué, Dr. Duggan.
Duggan: Bueno, normalmente se trata del tamaño del niño y del dispositivo. Creo que eso es probablemente lo primero, pensar en el factor físico, adaptar los dispositivos al tamaño del niño. Y también intentar... ajustar la dosificación, es decir, la intensidad, las pulsaciones, ¿para un niño pequeño? A partir de los 12 años se ha estudiado con más facilidad, simplemente porque el tamaño de un preadolescente o adolescente es sólo marginalmente quizá un poco más pequeño que el de un adulto. No conozco ningún estudio en curso, pero sé que hay interés.
O'Brien: Maravilloso. Gracias por ello. Y tenemos otra pregunta que pide comparar dos de los dispositivos, el Cefaly y el Nerivio. Que yo sepa, no hay estudios comparativos. Pero quizá puedas hablar un poco sobre los beneficios de uno u otro, porque tratan de forma diferente. Y también unos pueden tener mejores beneficios que otros, simplemente dependiendo de quién los utilice.
Duggan: El Cefaly no tiene autorización para su uso en personas menores de 18 años. No tengo una foto que enseñarte, pero tiene un tamaño de unos 5 cm por 2 cm y medio. Y son electrodos que se colocan en el centro de la frente. El Cefaly es un poco más similar a una unidad TENS, si estás familiarizado con ella, donde es un poco más local, donde sientes una sensación de hormigueo que puede distraer, por así decirlo, parte del dolor del tronco encefálico. Así que es un tipo diferente de modulación del dolor. Hay, de nuevo, algunos individuos que realmente sienten que el dispositivo Cefaly funciona bien, y pueden sentir una mejoría instantánea de su dolor de cabeza. Y los riesgos son bajos. Así que hay ocasiones, incluso fuera de lo indicado, en las que he tenido pacientes menores de 18 años que lo han probado. Así que es una de esas cosas en las que a veces hay que probar y equivocarse para averiguar qué funciona mejor para ti.
O'Brien: Eso es muy útil. Gracias. Es una pregunta bastante interesante porque, creo, que va en la línea de que algunos de estos dispositivos estimulan el nervio vago. Así que una persona quería saber si la tonificación vagal también podría ayudar. Es decir, intentar activar y estimular el sistema del nervio vago haciendo cosas. Algunas de las cosas que busqué eran como hacer ejercicio. Esta persona sugirió cantar, tararear, hacer gárgaras, e incluso podría haber sólo ejercicio. ¿Podrían esas cosas ayudar también en el tratamiento de la migraña?
Duggan: Potencialmente. No conozco estudios al respecto. Sin embargo, lo interesante es que esos mismos ejercicios o prácticas, cantar y tararear, también son técnicas de atención plena realmente buenas. Así que cuando nos enfrentamos a un dolor crónico o a un brote de dolor, es una forma casi de distraerse o sobrellevarlo. Así que estoy a favor. Si ayuda, estupendo. Adelante. Y los riesgos son bajos. ¿Por qué no?
O'Brien: Sabes, es un gran punto. Y yo también estaba pensando que muchas de estas cosas son estrategias conductuales de atención plena que podemos incorporar. Creo que es una respuesta estupenda. Quiero pasar a una pregunta, cambiando un poco de marcha. Esta persona dice que la remitieron a un neurólogo pediátrico, y se pregunta si todos los neurólogos pueden atender la migraña, o si los padres y cuidadores de niños con migraña deben buscar un especialista específico que concentre a los neurólogos pediátricos con un especialista en cefaleas. Creo que lo he dicho bien.
Duggan: No. Así que todos los neurólogos pediátricos están formados para diagnosticar y tratar las migrañas y otros trastornos, la mayoría, comunes del dolor de cabeza. Y si sus intentos no consiguen que vayas en la dirección correcta, pueden derivarte a un especialista en cefaleas. Pero definitivamente, las cefaleas son el motivo número uno de derivación a neurólogos en general. Es el primer trastorno neurológico más frecuente en todo el mundo. Así que si tienes acceso a un especialista en cefaleas, sería maravilloso que pudieras, pero todos los neurólogos pediátricos están familiarizados con el diagnóstico y el tratamiento adecuados. Espero que encuentres algunas respuestas.
O'Brien: Genial, gracias por eso. Y para todos los que participen, tenemos bastantes enlaces en el recuadro del chat. Si queréis más información sobre las cosas de las que estamos hablando, tenemos enlaces directamente colgados allí. Tengo una pregunta sobre los anticuerpos monoclonales CGRP. Sé que los has mencionado fuera de etiqueta, pero ¿sabemos si son seguros o eficaces en pacientes jóvenes? ¿Se ha realizado algún estudio? ¿Y quizás tú mismo los has recetado para niños que no han tenido éxito con otros tipos de medicación u opciones de tratamiento para la migraña?
Duggan: Sí. Lo que sé y lo que me han dicho es que algunos de los antagonistas del CGRP están en el ensayo de fase 3 en lo que respecta a conseguir el paso final para obtener la aprobación de la FDA para nuestra indicación de uso en mayores de 12 años. Hace un año, en la última reunión de la Sociedad Americana del Dolor de Cabeza, me dijeron que podrían pasar otro par de años antes de que eso ocurra. Y eso me quitó el aliento, porque realmente siento que esto no puede llegar lo bastante pronto. Por un lado, queremos asegurarnos de que los medicamentos son seguros y eficaces. Pero, por otro lado, en el día a día, veo a niños en la clínica que creo que ésta podría ser una opción maravillosa para ellos, y que podría ayudarles a mejorar sus vidas. Dicho esto, sí, lo he recetado fuera de indicación. Para los pacientes que han podido probarlo, no es una garantía. Pero ha habido una serie de pacientes que definitivamente dicen, oh, bueno, ha sido realmente útil.
Así que es emocionante que esté en proyecto. No sé cuál es el calendario actualizado al respecto. Pero, por desgracia, el principal obstáculo es el coste. Como no está aprobado por la FDA y sigue siendo un medicamento de marca, muchas compañías farmacéuticas no lo cubren. Y si dices, bueno, pagaré en efectivo. Por 10 comprimidos, son 1.500 $. Y eso es un suministro para un mes. Eso es realmente, astronómicamente inaccesible para la mayoría de la gente. Y es desgarrador. Así que espero de verdad que las cosas cambien y avancen en este sentido cuanto antes.
O'Brien: Estupendo, gracias por eso. Quiero pasar una pregunta a Amy. Y para aquellos de vosotros, vamos a continuar el seminario web sólo un par de minutos más, para asegurarnos de que podemos responder a todas las preguntas. Así que si necesitas irte, no dudes en hacerlo, pero si quieres quedarte, terminaremos en unos momentos. Sólo nos quedan unas cuantas preguntas. Amy, tenemos una pregunta sobre opciones para niños. Muchas veces, ahora, las escuelas utilizan ordenadores, tabletas, dispositivos electrónicos para todo. ¿Tienes alguna opción con la que puedas hablar sobre cómo proporcionar adaptaciones que una escuela pueda permitir a los niños que realmente necesitan un descanso del tiempo frente a la pantalla o simplemente son demasiado sensibles en general?
Graham: Claro, quiero decir que hay un par de cosas que puedes hacer que van a influir directamente en tu relación con la pantalla. Así que puedes utilizar gafas específicas para la migraña, o puedes conseguir algún tipo de bloqueador de luz azul que pongas en tu iPad o en tu portátil. Y dependiendo de la gravedad de la migraña, puedes pedir que las clases se impartan fuera del ordenador, de modo que haya que imprimirlas, un poco a la antigua usanza. Si eso es lo que necesita tu hijo, eso es lo que tienes que pedir. Porque el tiempo frente a la pantalla realmente puede influir en nuestra migraña. Lo realmente difícil es limitar el tiempo que pasamos frente a otras pantallas que no estén relacionadas con la escuela, lo cual es difícil porque entonces tenemos esa especie de relación con la parte de la atención plena. Porque puede que sentarse y jugar a un videojuego sea algo que les haga felices y sea bueno para su atención plena, pero puede que no sea bueno para la migraña.
O'Brien: Es un gran punto de vista. Y te lo agradezco. Ya sabes, vuelve a las hojas de trabajo si lo necesitas. Me encanta una buena hoja de trabajo.
Graham: A veces, sí. A veces tienes que ir a la vieja escuela. Eso te ayudará.
O'Brien: Me encanta una buena hoja de ejercicios. Además, has mencionado una posibilidad, las gafas para la migraña. Son las gafas FL-41. Hay un montón de ellas. Pero también, hay algunas aplicaciones que puedes utilizar tanto para tu ordenador como para tu tableta telefónica que ayudan. Yo tengo todas ellas. Por eso lo menciono, porque son muy útiles. Tengo un montón de ellas. Así que puedes mirar eso para que te ayude con el brillo, con el resplandor, todo ese tipo de cosas. Gracias, Dr. Duggan, has respondido a una de las preguntas a las que esperábamos llegar. Tengo otra pregunta rápida y terminaremos. Tengo curiosidad por saber cuándo puede ser apropiado que un niño con migraña tome un medicamento sin receta frente a cuándo necesita un medicamento con receta. ¿Tienes alguna orientación para los padres? Porque tenemos que tener cuidado con el uso de algunos de estos fármacos, sobre todo con el uso excesivo. ¿Tienes algún consejo que dar a los cuidadores?
Duggan: Es una buena pregunta. Y para la mayoría de los niños y adolescentes, pensamos en la gravedad de la migraña y en cuánto tiempo ha pasado desde su aparición. Muchas veces, y a mí me pasa lo mismo, lo negamos. No tengo dolor de cabeza. Es como si pensáramos que podemos hacer que desaparezca y que vamos a aguantar. Y es una característica de nuestra personalidad. Perseveramos. Y en realidad es una característica deseada, a veces, que no queramos simplemente tomarnos una pastilla cada vez que sentimos dolor. Sin embargo, tenemos que pensar, bueno, si ya es tan malo, si ya es un 7, 8, 9 o 10, entonces es poco probable que desaparezca, puf, en los próximos 5 o 10 minutos. Es entonces cuando tenemos que darnos cuenta de la realidad y decirnos: esto probablemente persistirá durante un par de horas más. No voy a poder hacer las cosas que necesito o que quiero hacer, y tal vez sea un buen momento para intentar tomar esa receta, por ejemplo, de triptán o utilizar el dispositivo de neuromodulación.
Muchas veces lo que ocurre, al principio, es que dicen: "Déjame probar primero la medicación sin receta y ver si desaparece". Dale de 20 a 30 minutos. Y si no desaparece, entonces pasaré a la medicación con receta o al dispositivo. Pero no tienes por qué esperar. A veces conocemos nuestros dolores de cabeza, y enseguida decimos, oh, tengo un aura. Va a ser una pasada. Entonces no esperes. Sigue adelante e intenta cortarlo de raíz, trátalo cuanto antes, y así, con suerte, no estarás persiguiéndolo durante varias horas o días. Espero que te sirva de ayuda.
O'Brien: Creo que es una respuesta estupenda. Y también es bueno saberlo de cara a la edad adulta. Si el niño que tiene migraña sigue teniéndola de adulto, es bueno saber esa información ahora. Porque tienes razón. Piensas, vale, bueno, sólo tengo 8 de éstas al mes. ¿Realmente quiero arriesgarme a tomar... es una lucha. Así que aprender buenas prácticas ahora es súper útil. Creo que voy a hacer un hueco aquí porque tenemos una última pregunta, y luego terminaremos. Y agradezco mucho el tiempo de todos. Sé que nos hemos extendido un poco. Pero una persona, el Dr. Duggan, quiere saber cómo pueden determinar si un niño tiene cefalea por uso excesivo de medicación de rebote frente a otro tipo de trastorno de cefalea.
Duggan: Es una pregunta de oro sobre la que ha habido verdaderos debates en la Sociedad Americana de Cefaleas. Y realmente es un diagnóstico que se hace a posteriori. Así que si te preocupa, si piensas, vale, le he estado dando a mi hijo o a mí mismo de forma constante 2 ó 3 dosis de cualquier analgésico de venta libre, 2 ó 3 o más veces a la semana de forma constante durante un par de semanas seguidas, y mis dolores de cabeza no están mejorando. De hecho, pueden estar empeorando. La única manera es dejarlo. Y hay diferentes pensamientos sobre que parece un poco brutal dejarlo de golpe. Lo ideal sería poder hacerlo. Pero también decimos, bueno, si has estado tomando un medicamento todos los días durante mucho tiempo, por ejemplo, meses o incluso más, entonces decimos que hay que intentar reducirlo. Así que la única forma de saberlo con certeza es intentar dejar la medicación potencialmente perjudicial y preguntarnos: ¿cómo te sientes?
Así que realmente es un diagnóstico que se hace lo que decimos y como sospechamos que esto puede estar contribuyendo a los dolores de cabeza. Y normalmente no es por sí mismo. Se añade a la migraña y a otros diagnósticos. Y por eso realmente queremos elaborar un plan de tratamiento integral para abordarlo todo.
O'Brien: Me encanta esa respuesta. Y también un recordatorio: antes de retirar la medicación a tus hijos, habla con tu médico antes de hacerlo tú misma. Por favor, habla con tu médico y, como dijo el Dr. Duggan, asegúrate de que tienes un plan, un enfoque de tratamiento, lo cual me parece maravilloso. Así que quiero dar las gracias a Amy Graham, de Migraña en la Escuela, y a la Dra. Deanna Duggan por participar como panelistas y compartir su riqueza de recursos y conocimientos sobre este tema. Realmente apreciamos vuestro tiempo esta noche. Muchas gracias a las dos.
Graham: Gracias.
Duggan: De nada.
O'Brien: Ha sido fascinante escucharos a los dos, y agradecemos de verdad a todos los que nos veis y escucháis desde dondequiera que estéis. Y con esto terminamos el programa de esta noche.
