Formas de participar en la comunidad migrañosa
Escrito por: Nicole Safran, MPH
Me diagnosticaron migraña crónica hace unos siete años. Al principio me sentí sola, centrada en mi dolor e insegura sobre mi futuro. Con el tiempo, empecé a colaborar con muchas organizaciones de migraña. Mi participación en la comunidad migrañosa me ayudó a encontrar un propósito en medio del dolor. Pude ponerme en contacto con otras personas que padecen migraña y otros trastornos de la cabeza y que comprendían los retos a los que me enfrentaba.
Algunos de los programas en los que he participado son:
Asociación de trastornos migrañosos
Sombras para la migraña es una campaña mundial de sensibilización que se celebra anualmente el 21 de junio y que anima a todo el mundo a llevar un par de gafas de sol para reconocer a los mil millones de personas que viven con la enfermedad de la migraña. Mi primer acto relacionado con la migraña fue hacer cola en el Today Show con otros participantes de la zona de Nueva York para promover la misión de Shades for Migraine. Aunque llovía a cántaros, me sentí fortalecida e hice mi primera amiga migrañosa.
«Shades for Migraine me ha ayudado a iniciar muchas conversaciones sobre qué es la migraña. He tenido conversaciones en tiendas de comestibles, en salas de espera de médicos y con profesionales sanitarios que se preguntaban más (y querían unas gafas para sus pacientes o para ellos mismos), en fisioterapia, en el metro y mucho más. Las gafas de sol moradas son ideales para iniciar una conversación. Soy introvertida, pero la migraña crónica me hizo sentir aislada y sola, y la comunidad migrañosa me ayudó a darme cuenta de que nunca estoy sola. Shades for Migraine me ayudó a diversificarme y a compartir con otras personas que tampoco están solas con la migraña. Me sorprendió la frecuencia con la que la gente me decía que no se había dado cuenta de que la migraña era una enfermedad neurológica o de que podía tener tantos síntomas, o me daba las gracias por compartir recursos conmigo. Llevar esas gafas de sol moradas me llenó de orgullo al saber que puedo ayudar a cambiar la vida de la gente con solo suscitar una conversación».
El año pasado participé en el programa de Líderes Comunitarios de Shades for Migraine y ayudé a difundir información sobre la migraña en mi comunidad. Distribuí cientos de gafas de sol moradas con el logotipo de Shades for Migraine entre especialistas en cefaleas de toda la ciudad de Nueva York, oficinas de correos, bibliotecas, amigos que vivían con migraña para que las compartieran con sus redes, vecinos y mi familia. Llevando mis gafas de sol moradas y mi camiseta Shades for Migraine, mantuve múltiples conversaciones con personas que me decían que vivían o conocían a alguien que vivía con la enfermedad de la migraña.
Las solicitudes para ser Líder Comunitario están abiertas a partir de Del 1 al 15 de febrero de 2023. Más información sobre el programa Community Leader
aquí
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Danielle Byron Henry Fundación contra la Migraña
Migraña en la escuela ofrece recursos a estudiantes, padres y educadores para ayudar a los alumnos con cefaleas a prosperar en la escuela. Probablemente tuve migraña abdominal no diagnosticada de niño, y más tarde migraña episódica. A veces tenía la sensación de ser diferente de mis compañeros y de que mis profesores no entendían por qué faltaba a clase más a menudo que mis compañeros.
El acto más impactante en el que participé fue una feria de bienestar para estudiantes de secundaria. Algunos estudiantes con cefaleas se mostraron abiertos a compartir sus experiencias con sus compañeros, mientras que otros ojeaban los folletos y preguntaban si sus síntomas podían ser indicativos de migraña. Muchos estudiantes a los que ya se les había diagnosticado un trastorno de cefalea desconocían que podían optar a adaptaciones y estaban encantados de aportar nueva información a sus padres y médicos.
Alianza para la Defensa de los Trastornos de Cefalea
Headache on the Hill es un acto anual organizado por la Alliance for Headache Disorders Advocacy (AHDA). Este acto reúne a personas que padecen cefaleas, profesionales médicos y cuidadores para pedir a los miembros del Congreso que mejoren la atención y el acceso equitativo a las personas que padecen cefaleas.
Este será mi 4ª año participando. Disfruto de la oportunidad de colaborar con gente de mi estado y trabajar junto con profesionales sanitarios, que son sobre todo especialistas en cefaleas. Es estimulante compartir mi historia, escuchar las historias de otros y defender un objetivo común. Los trastornos de cefalea son tan incomprendidos e infrafinanciados que agradezco la oportunidad de compartir por qué es vital una financiación adicional. La próxima cita de Headache on the Hill será el 14 de febrero de 2023.
Millas para la migraña
Estos eventos son una gran oportunidad para conocer y conectar con otras personas que viven con migraña y otros trastornos de cefalea en su comunidad. En 2023, habrá 24 actos presenciales gratuitos en todo Estados Unidos. Consulte aquí para ver si hay un evento cerca de usted. Si un acto no se celebra cerca de usted, puede participar virtualmente. He participado en varios eventos presenciales, incluso en eventos en los que no conocía a nadie y me fui con nuevos amigos en una nueva ciudad. También disfruté de los eventos virtuales, y a través de las redes sociales encontré formas creativas de publicar mis fotos relajantes.
El programa ACT Now: Programa de formación de pacientes y becarios del equipo Advocacy Connection es un programa de formación en abogacía para becarios y pacientes con cefaleas. Se celebran reuniones virtuales mensuales dirigidas por ponentes cualificados sobre diversos temas, como el estigma, cómo compartir su historia, la equidad y el acceso, los seguros y la importancia de la defensa. Estuve en el programa inaugural en 2020. Fue inspirador estar en una sala virtual llena de numerosos defensores con muchas ideas inspiradoras sobre cómo mejorar la vida de los que padecen migraña y disminuir el estigma en la sociedad.
Concienciación sobre la migraña crónica
Defensores de la Eliminación del Estigma de la Migraña (ARMS)
ARMS, dirigido por Chronic Migraine Awareness (CMA), anima a los voluntarios a hacer lo que puedan, cuando puedan y desde donde estén, para ayudar a difundir la concienciación. He participado de varias formas, como distribuyendo folletos, bolígrafos, llaveros y otros materiales en consultas médicas y otros centros comunitarios, y compartiendo infografías y datos en las redes sociales. CMA tiene un blog en el que los particulares pueden enviar entradas. He compartido varias, incluida mi experiencia en Headache on the Hill y sobre los ditanos cuando se lanzaron por primera vez.
El voluntariado con la comunidad migrañosa me ha ayudado a encontrar un renovado sentido de la esperanza. Los beneficios personales que obtuve incluyen nuevas amistades, mejora de mi salud mental, menos aislamiento y aumento de mis competencias profesionales. Las experiencias que he compartido son sólo algunas de las muchas oportunidades de participar en la comunidad. Si la migraña le hace sentirse solo, perdido o con cualquier otra emoción, considere la posibilidad de participar en una de las muchas organizaciones dedicadas a la migraña y las cefaleas.
Este blog está patrocinado por Lundbeck.
