Es un pájaro, es un avión, es un superrespondedor: Una historia de vida después de Aimovig

Es un pájaro, es un avión, es un superrespondedor: Una historia de vida después de Aimovig

Me senté mirando fijamente mi teléfono, pulsando ansiosamente el botón de actualización. La FDA tenía previsto anunciar hoy la aprobación del nuevo medicamento de Amgen para prevenir la migraña, y el sol empezaba a ponerse. Cuando empezó a oscurecer, mi corazón empezó a latir más deprisa. Llevaba años esperando para probar este medicamento y sentía que no podía esperar ni un minuto más. Volví a pulsar el botón de actualización y todo el aire que había estado reteniendo en mis pulmones salió de repente. Me quedé sin habla por un momento y luego grité. Aimovig había recibido la aprobación de la FDA. Quizás este fue el primer día del resto de mi vida.

«¿Por qué tendría que ver a un neurólogo?».

Tuve mi primer ataque de migraña en 2004. Aún recuerdo la cara de pánico de mi madre en Urgencias y los suspiros de alivio de mis padres cuando se enteraron de que no tenía un tumor cerebral ni un aneurisma. El médico de guardia trató mis síntomas e intentó tranquilizarnos lo mejor que pudo. Me sugirió que acudiera a un neurólogo para seguir el tratamiento. En aquel momento, no pensé mucho en ello. Esto fue una casualidad. ¿Por qué tendría que ver a un neurólogo?

«No hay *NUNCA* nada más que se pueda hacer».

En los días, semanas y meses siguientes, quedó claro que necesitaba ver a un neurólogo. Empecé a tener crisis de migraña con frecuencia y estuve en urgencias hasta tres veces por semana porque no podíamos controlar los vómitos que acompañaban a mis crisis de migraña. Incluso con los cuidados de un neurólogo, siempre me decían que no se podía hacer nada más por mí. Acudí a innumerables profesionales de la salud, y todos me dieron el mismo discurso. Tuve la suerte de contar con un médico de atención primaria que se negó a darme por vencida y, en junio de 2015, viajé a Boston para reunirme con un especialista certificado en cefaleas. Le conté todo lo que los médicos me habían dicho antes y terminé diciendo: «Sé que no se puede hacer nada más por mí, pero necesito aumentar mi calidad de vida, aunque sólo sea un poco». Recuerdo que me miró fijamente durante un momento antes de decir: «No hay *nunca* nada más que se pueda hacer». Procedió a explicar una serie de opciones diferentes, incluidos algunos tratamientos que aún no estaban disponibles. Tenía esperanzas por primera vez en mucho tiempo.

«…pero aún quedaba una chispa de esperanza que se negaba a apagarse».

A lo largo de los años, los medicamentos contra la PCRG se han hecho cada vez más populares. Me sentía entusiasmada y esperanzada de que tal vez éste sería el tratamiento que finalmente me ayudaría. Pero entonces me acordaba de todos los tratamientos que me habían fallado, tratamientos que habían dejado de funcionar o que nunca habían funcionado en primer lugar. A estas alturas, había aprendido a mantenerme cautelosamente optimista… pero aún quedaba una chispa de esperanza que se negaba a apagarse.

Los primeros seis meses de 2018 fueron los más enfermos y dolorosos de mi vida. Tenía dolores constantes, vomitaba casi todos los días y casi no tenía tiempo libre de síntomas. Esperaba con impaciencia la aprobación de Aimovig por parte de la FDA. Mi especialista en cefaleas me recordó con delicadeza que los nuevos medicamentos que iban a estar disponibles en breve estaban diseñados para prevenir las migrañas, no para tratar las que ya estaban en curso. Una vez más, me dijo que siguiera siendo prudentemente optimista. Intenté seguir su consejo.

«Tomé un sorbo de agua y de repente me di cuenta: No me dolía nada».

El 17 de mayo de 2018, Aimovig recibió la aprobación de la FDA. Casi exactamente un mes después, me encontraba en la consulta de mi médico de cabecera aprendiendo a administrarme la primera dosis. Sabía que esta inyección podría no ayudar de inmediato. Me había preparado para ello. Pero esperemos que ayude a prevenir futuros ataques. Era el 19 de junio y tenía esperanzas. El 20 de junio me desperté con una sensación peculiar. Me incorporé lentamente y moví la cabeza con suavidad. Tomé un sorbo de agua y de repente me di cuenta: No me dolía nada. ¡No tenía náuseas! De hecho, ¡tenía hambre! Además, había dormido toda la noche. No había estado completamente libre de dolor y síntomas en años. ¿Fue una coincidencia? ¿Suerte? ¿Podría la medicación haber actuado tan rápido? Intenté seguir el consejo de mi terapeuta de disfrutar del tiempo sin dolor en lugar de analizarlo, pero no pude evitar preguntarme si se trataba de una señal. ¿Me iba a ayudar realmente el Aimovig?

Me libré de todos los dolores y síntomas durante casi dos semanas antes de tener mi primer ataque de migraña desde que tomé la medicación. No recordaba la última vez que había pasado tanto tiempo sin un ataque. Empecé a tener una media de 8/30 días de migraña al mes, frente a los 30/30 días de migraña al mes que tenía antes. En octubre de 2018, había bajado a 2-4 días de migraña al mes. Esto me conmocionó a mí, a mi familia y a mi equipo sanitario. Ninguno de nosotros esperaba este tipo de respuesta. Fui Superresponsable y sentí que había recuperado mi vida. Estaba increíblemente agradecida.

«No merecía este trato. No lo merecía».

Sin embargo, tuve otras sensaciones que no esperaba. Me habían diagnosticado depresión al año siguiente de diagnosticarme migraña crónica. Siempre había pensado que mi depresión disminuiría cuando disminuyeran mis ataques de migraña. Rápidamente descubrí que la depresión no funciona así. No sabía por qué estaba deprimida y me sentía muy avergonzada y culpable. Había deseado, esperado y rezado para que esta medicación me ayudara y lo hizo, ¿y ahora estaba perdiendo mi tiempo libre de migrañas estando deprimida? ¡Qué desagradecido soy! Yo no merecía este trato. No me lo merecía. Debería haber ayudado a alguien más. Pensé en mis amigos que fueron padres o que hicieron cosas increíbles en medio de su dolor. No dejaba de preguntarme: «¿Por qué yo?».

También estaba increíblemente abrumada. Tenía todo este tiempo libre y no sabía qué hacer con él. Mi vida había estado prácticamente en suspenso desde que empezaron los ataques de migraña a los 19 años, así que estaba (en mi opinión) increíblemente atrasada en la vida. Empecé a sentir pánico. Tengo que conseguir un trabajo. Tengo que conseguir mi propia casa. ¿Voy a volver a estudiar? ¡No sabía cómo hacer nada de eso! ¿Cómo iba a hacer nada de eso? No ayudaba que la gente me preguntara constantemente por ello. Tenían buenas intenciones. Estaban entusiasmados porque la medicación me estaba ayudando. Pero estaba aterrorizada. Aterrorizada de no poder hacer ninguna de esas cosas que se suponía que debía hacer y aterrorizada de no tener tiempo suficiente para hacerlas todas antes de que la medicación me fallara, como estaba segura de que ocurriría. Todos los demás medicamentos me habían fallado, así que ¿por qué éste iba a ser diferente? Estaba en un estado de ansiedad casi constante, esperando que cayera el otro zapato. Pero cada vez alguien me decía: «¡Qué bien se debe sentir al saber que la medicación funciona!». Sonreí y asentí. No podía dejar que la gente supiera lo que realmente pasaba por mi cabeza.

«¿Qué iba a hacer ahora?»

También temía que mis amigos migrañosos me abandonaran, como me habían abandonado mis otros amigos cuando empezaron mis ataques de migraña. Me preocupaba que la comunidad dejara de valorar mi aportación, mi perspectiva o mi presencia, y no podía soportar la idea de perder a la familia que había elegido. Pero ya no tenía dolores constantes, ni siquiera semanales. ¿Alguien me tomaría en serio? Me había construido esta vida como escritora y defensora, como una forma de hacer que mi dolor significara algo. ¿Qué iba a hacer ahora? Era una pregunta más que añadir al montón.

Por suerte, acudo semanalmente a un excelente terapeuta que me ha ayudado a superar todas estas ansiedades y miedos. También me ayudó a afrontar la rabia y la frustración que aún albergaba por todos esos años que me robó la migraña. Junto con mis padres, mi médico de cabecera y mi neurólogo, mi terapeuta me ayudó a comprender que se trataba de una enorme transición vital a la que me iba a costar acostumbrarme. No podía esperar sentirme cómodo con ella de la noche a la mañana. Tuve que volver a aprender a vivir mi vida por completo y tuve que aprender a llevar un ritmo para no excederme y no agobiarme. Tuve que aprender que la curación no es lineal y no es un destino. Me curaré el resto de mi vida, como todo el mundo.

» Nunca me había permitido soñar que alguna vez tendría esta calidad de vida, pero desde luego estoy agradecida por ella ahora que está aquí.»

Ha pasado casi un año desde mi primera dosis de Aimovig y no puedo creer todo lo que ha cambiado en este tiempo. He podido viajar más y participar más plenamente en mi labor de defensa. He podido aceptar algunos compromisos para escribir y hablar. Me han ofrecido un trabajo a tiempo parcial y estoy pensando en volver a estudiar. He empezado a cantar en un coro local y a participar en un grupo de apoyo a enfermos crónicos de mi ciudad. He perdido casi 15 kilos y estoy aprendiendo a crear hábitos alimentarios más saludables con la ayuda de un nutricionista. Sigo teniendo ataques de migraña. Aimovig, como todo lo demás, es un tratamiento, no una cura. Nunca me había permitido soñar que alguna vez tendría esta calidad de vida, pero ahora que la tengo, estoy muy agradecida.

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CONOZCA AL AUTOR

Michelle L. Tracy es una maestra de preescolar convertida en defensora del paciente cuya misión es empatizar, educar y empoderar a los millones de personas que viven con la enfermedad de la migraña.

A los 19 años le diagnosticaron migraña crónica y empezó a escribir para procesar su dolor y darle sentido. Poco a poco se dio cuenta de que sus pensamientos y experiencias podían ayudar a los demás, incluso mientras yacía en una habitación a oscuras, incapaz de levantar la cabeza.

Creó Adventures of a Migraine Warrior (Aventuras de una guerrera de la migraña), también conocida como The Migraine Warrior (La guerrera de la migraña), y la página de Facebook que la acompaña, donde ha producido un valioso recurso lleno de historias personales, investigación de vanguardia, oportunidades de defensa y mucho más.

Sus experiencias la han llevado a colaborar con muchas organizaciones de la comunidad migrañosa y a escribir y hablar sobre su vida como defensora y guerrera de la migraña, a menudo centrándose en la salud mental y el estigma. Puedes conectar con ella en Facebook, Instagram, Twitter y su blog.