Recordando a Melissa: una joven vida robada por la migraña

Una enfermedad hereditaria

Yo misma siempre he tenido migrañas, al igual que mi madre y mi abuela materna. Por aquel entonces, sólo eran fuertes dolores de cabeza en los que te tomabas Tylenol y te acostabas a descansar. Nunca supe que existiera la migraña crónica, la migraña hemipléjica o la migraña intratable hasta que Melissa fue diagnosticada en la adolescencia. Por desgracia, mis tres hijos heredaron mi enfermedad migrañosa.

Melissa era nuestra hija mediana, con una hermana mayor, Erin, y un hermano menor, Billy. Siempre fue especial. Su personalidad era tan grande que no podías evitar quererla. Tenía una personalidad burbujeante y le encantaba hacer reír a la gente. Era capaz de iluminar una habitación con su sonrisa y su risa. También era mi reina del drama, a la que le encantaba ser el centro de atención, lo que parecía hacerle la vida más difícil cuando la migraña la debilitaba.

Antes de convertirse en crónica, era muy popular. Era inteligente y destacaba en la escuela. Era animadora y le encantaba salir con sus amigos. Siempre estaba dispuesta a la aventura. Era enérgica y siempre estaba sonriendo o riendo. Amaba la vida y todo el mundo la quería.

Evolución de la migraña

La migraña siempre formó parte de su vida, pero cuando era episódica nunca le impidió vivir su vida. Su médico de cabecera trató sus migrañas en hño con preventivos y triptanes que a veces eran eficaces y ella siempre intentaba salir adelante. Cuando se le acabaron las opciones, nos envió a nuestro primer neurólogo, que trabajó con ella durante casi dos años antes de derivarla a la Clínica Mayo de Minnesota porque se le habían acabado las opciones.

En ese último año, tuvo 82 visitas a urgencias y 72 días de hospitalización para tratar de poner fin a sus ataques de migraña. Durante este tiempo también probó el tratamiento quiropráctico, acupuntura, un fisioterapeuta neurológico y múltiples tratamientos naturales, pero nunca conseguí alivio.

Cuanto más lo intentábamos, más diagnósticos comórbidos se le añadían. Nunca renunció a su sueño de ser enfermera y cursó el primer año de universidad. Pensamos que le vendría bien estar en un entorno diferente y conocer gente nueva. Superó el primer año, pero tuvo que abandonar por motivos médicos el segundo.

El primer intento de suicidio

Siempre digo que 2010 fue el principio del fin para ella. Se mudó de nuevo a casa y en sus días buenos pasaba el tiempo con amigos y tenía un novio estable. Consiguieron distraerla del dolor y darle esperanza en sus peores días.

En junio de 2010, hicimos el viaje de 9 horas a la Clínica Mayo. Ingenuamente habíamos puesto toda nuestra esperanza en encontrar allí una cura para Melissa. Pensamos que si una de las mejores clínicas del mundo no podía curarla, ¿quién podría hacerlo? La vio un neurólogo, un oftalmólogo y le hicieron más resonancias magnéticas. Después de una semana de pruebas y médicos, nos dijeron que debía volver en octubre para hacer su clínica del dolor ambulatoria de 6 semanas para aprender a vivir con el dolor, ya que no tenían nuevas sugerencias de medicamentos o tratamientos para ella. Le dijo al médico que no vivía, que en ese momento sólo intentaba sobrevivir.

Decepcionado es poco para explicar cómo nos sentimos los dos. Si una clínica de renombre mundial no tiene opciones de tratamiento, ¿a dónde iríamos después?

Fue un largo y solitario viaje a casa. Sólo 20 minutos después de llegar a nuestra entrada Tuve un mal presentimiento y entré en su dormitorio y estaba tomando puñados de pastillas. La detuve y llamé al 911, donde la llevaron al hospital y la conectaron a un respirador artificial durante 6 días. La situación era delicada porque muchos de los medicamentos que tomaba eran relajantes musculares y afectaban al corazón. Ese fue su primer y único intento de suicidio.

Siempre me juró que nunca olvidaría la mirada que tenía en los ojos cuando se despertaba y que nunca volvería a hacerme algo así.

El camino hacia la recuperación fue largo, pero sus amigos y su familia se unieron en torno a ella y la ayudaron a superar los momentos difíciles. Aunque no podían quitarle el dolor, al menos podían estar ahí para apoyarla y, en sus días buenos, hacerla reír.

Sin opciones

Después de eso, encontramos a un especialista en migraña increíble que fue capaz de darle esperanza. Se convirtió en como un abuelo para ella y estaba disponible 24 horas al día, 7 días a la semana. Probó 6 rondas de Botox, bloqueos nerviosos y todo tipo de medicación que se le ocurrió. Le dio una caja de herramientas para usar en casa y evitar que tuviera que ir a urgencias, pero sobre todo nunca se rindió con ella. Tuvo múltiples efectos secundarios graves por algunos de los medicamentos, pero él siguió intentándolo. A veces eso puede significar para ti más que cualquier otra cosa.

Melissa también padecía el síndrome de vómitos cíclicos y gastroparesia grave, por lo que vomitaba hasta 20 veces al día con arcadas que le hacían estallar la cabeza. Muchos de sus medicamentos se administraban mediante inyecciones, ya que no podía retener la mayoría de los fármacos orales. Pero nada funcionó. Ni siquiera el marcapasos gástrico que le pusieron para intentar ayudar a su digestión y detener los vómitos.

En ese momento, solo estábamos ella y yo luchando. Aquellos amigos que tanto me apoyaban se habían alejado viviendo la vida como debe hacerlo un veinteañero. Estaba atrapada viviendo en una habitación oscura y silenciosa. Su depresión estalló. Llevaba años acudiendo a un psiquiatra y a un psicólogo desde su diagnóstico inicial. Era muy duro tener 20 años y estar postrado en una cama mientras veías a todos tus amigos seguir adelante con sus vidas.

Impacto en la familia

Mi hija mayor pensaba que su hermana era una «reina del drama que no quería trabajar ni ir a la escuela». Mi marido tuvo que hacerse cargo de todas las tareas de crianza y domésticas porque Melissa se convirtió en mi trabajo a tiempo completo. Entre citas médicas y hospitales, rara vez estaba en casa. Eso estresó mucho a nuestra familia, a mi marido y a nuestros hijos. Mi hija mayor está ahora al borde de la cronicidad y tiene muchas dificultades con sus migrañas, por lo que arrastra mucha culpa por cosas que dijo o hizo. Mi hijo era más joven y le gustaban los deportes y los amigos, así que creció con su enfermedad, pero no le afectó tanto durante ese tiempo. Lo normal era que mamá tuviera que cuidar de Melissa.

Perder la esperanza de llevar una vida normal y sin dolor

En enero de 2013 ocurrieron dos cosas. Su fabuloso especialista en migrañas se jubiló y ella encontró la comunidad online de migrañosos. Antes de encontrar esta comunidad en línea, no sabíamos que había otras personas totalmente debilitadas por las migrañas como ella. Conoció a muchos amigos y se aferró a este nuevo grupo de personas que comprendían realmente por lo que estaba pasando. Estaban ahí para apoyarla, aconsejarla, hablar por Internet o enviarle mensajes de texto cuando se pasaba la noche en vela porque su dolor y su insomnio le hacían pasar días enteros sin dormir. Más tarde serían ellos los que me mostrarían amor y apoyo sin juzgarme.

Cuando su especialista se jubiló, la remitió a un especialista en migrañas muy conocido cerca de Chicago. Concertamos una cita y fuimos a verle.

Tras leer su historial y todos los medicamentos y tratamientos que había probado, le dijo que estaría perdiendo el tiempo y el dinero, ya que no había nada más que pudiera probar y que no podía aceptar su caso porque era «demasiado complicado». Ella literalmente le suplicó diciendo «intentaré lo que sea sólo por favor ayúdame», él dijo lo siento y salió de la habitación. Se puso tan histérica que nos sacaron por la puerta trasera de su consulta para no molestar a los demás pacientes de la sala de espera.

De camino a casa, dijo que escuchar esas palabras de un médico fue como si le clavaran un cuchillo en el corazón. Sería el primero de los cuatro especialistas y clínicas que se negarían a aceptar su caso en los 5 meses siguientes porque ella lo había intentado «todo». Cada cita y oír esas mismas palabras repetidamente sólo hacía que algo dentro de ella muriera un poco más.

Perdió su sonrisa y su personalidad burbujeante de antaño y se encerró en sí misma, apartándose del mundo. Cuando tienes 22 años y los médicos te dicen que ya lo has intentado todo, ¿aprendes a vivir con el dolor? Realmente no vivía en ese momento. Volvimos a las estancias en el hospital y a las visitas a urgencias, donde la trataban como a una buscadora de drogas, le decían que era patética y la trataban tan mal los profesionales médicos que se suponía que debían tener empatía. No podían ver lo mucho que luchaba por seguir viva. La mayoría de las veces sólo quería Zofran y líquidos para dejar de vomitar y ni siquiera se lo daban.

Fue entonces cuando empezó a hablar más del suicidio.

Decía que si fuera un animal me sacrificarían, que nunca les dejarían sufrir así. Sabía que si no conseguíamos que un médico aceptara su caso la perdería y eso es lo que ocurrió el 7 de junio de 2013. La comunidad médica le falló de verdad y el aislamiento de la gente de su edad le hizo perder toda esperanza de vivir alguna vez una vida normal y sin dolor.

Esperanzas de futuro

Hoy en día tenemos más esperanzas y tratamientos para la migraña y las cefaleas que nunca. La comunidad está creciendo y la defensa se está convirtiendo en una parte más de nuestra comuniPor fin estamos viendo la investigación y los nuevos tratamientos que la migraña y las cefaleas necesitan y merecen. Tenemos esperanzas de que en los próximos años haya aún más tratamientos. Realmente me alegra ver que tantos responden a los nuevos medicamentos. Ahora contamos con algunos médicos increíbles que abogan a nuestro lado. Nuestras voces se han hecho más fuertes y ya no estamos dispuestos a aceptar tratamientos de segunda mano ni profesionales médicos que nos ninguneen.

Personalmente, me hubiera gustado encontrar mi voz y ser más capaz de defender a Melissa. Realmente aguantó mucho más de lo que yo podría haber aguantado. Nunca me he enfadado por la decisión que tomó, pero haría cualquier cosa por tenerla de vuelta. Ella era realmente mi corazón y mi alma.

En aquella época no disponíamos de los tratamientos necesarios y yo no conocía a algunos de los increíbles médicos que he conocido desde entonces mientras abogaba por la comunidad que alberga mi corazón. Me han preguntado muchas veces por qué me apasiona tanto la defensa de la migraña y la lucha por una cura cuando podría haberme marchado sin más después de perder a Melissa. A día de hoy es la comunidad migrañosa la que la recuerda en días especiales y lucha conmigo por mantener vivo su recuerdo.

Quiero ver tratamientos eficaces y una cura durante mi vida. Hemos perdido a tantos en la comunidad migrañosa y otros siguen pendiendo de un hilo. Quiero darles la esperanza que tan desesperadamente necesitan.

Cuanto más aboguemos por la investigación y los nuevos tratamientos, más personas tendrán la oportunidad de recuperar su vida. En la comunidad médica sigue fallando a muchos. Las aseguradoras tienen que pagar más tratamientos que no están al alcance de todos sin tener que luchar.

Sobre todo, quiero que la gente se dé cuenta de lo debilitantes que pueden ser la migraña y las cefaleas. La verdad es que nunca había visto a nadie sufrir como lo hizo Melissa y fue desgarrador verla y no poder quitarle el dolor, y ahora sé que hay millones de personas que sufren igual que ella. Pero tenemos que conseguir que los que no sufren entiendan que su dolor es real y que no es una enfermedad invisible como muchos quieren hacernos creer.

Trabajar por un futuro en el que nadie muera por suicidio a causa de la migraña…

Done hoy mismo a la investigación sobre la migraña.

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