Los retos de mejorar y consejos para adaptarse a la nueva normalidad

Gracias a las nuevas terapias disponibles para las personas con migraña, cada vez más pacientes experimentan un alivio que nunca creyeron posible. Algunas personas que habían obtenido malos resultados con múltiples opciones de tratamiento se convierten de repente en «superrespondedores», personas que consiguen una mejora del 75%-100% en la frecuencia y gravedad de sus ataques.

Es un gran problema, pero como uno de estos superresponsables, puedo decirte que es…
complicado
. Hablando con otros superrespondedores, descubrí que no era la única sorprendida por el hecho de que mejorar conlleva toda una serie de nuevos retos.

¿Cuáles son los retos para mejorar? La trayectoria de cada persona es diferente, pero aquí van algunas de las que surgen a menudo en mis conversaciones con otros superrespondedores.

Aprender sus nuevos límites

Todos los superrespondedores con los que he hablado han experimentado alguna versión de esto. Cuando se produce un avance en el tratamiento, puedes hacer cosas que la migraña te impedía hacer. ¡Vete al centro comercial! ¡Haz esa larga caminata! ¡Sal a bailar! Lo haces todo enseguida, te agotas y puedes acabar con un ataque. ¿Significa eso que sus tratamientos están fallando?

No. Significa que estás aprendiendo tus nuevos límites.

La migraña exige que desarrolles un instinto experto para detectar las señales de que te estás acercando a tus límites y de que corres el riesgo de sufrir un ataque o de que empeoren los síntomas. ¿La habitación es demasiado ruidosa o luminosa? ¿Qué tan cerca están esos olores fuertes? ¿Qué tiempo hace? Probablemente bailaste alrededor de los detonadores con una pericia que Fred Astaire y Ginger Rogers envidiarían.

Ahora estás aprendiendo pasos de baile nuevos en un cuerpo nuevo que responde de forma diferente. Sus límites para las cosas que solían desencadenar ataques son diferentes; algunos son más altos, algunos incluso pueden haber desaparecido. Puede que sufras un ataque que no sentías venir porque no estás acostumbrado a leer los nuevos y menos perceptibles límites y señales de advertencia. Aunque sus umbrales desencadenantes sean más altos y los síntomas sean menos frecuentes, es posible que aún no tenga la resistencia física o neurológica para hacer todas las cosas que desea. (No te preocupes; Fred y Ginger también se golpearon los dedos de los pies y se cansaron de aprender nuevas rutinas).

Intente aumentar la exposición y la actividad poco a poco. Si te apetece pasar un día en el centro comercial, planifica dos horas la primera vez y no te pases al día siguiente. Empezarás a sentir tus nuevos límites y las señales que dicen «adelante», «alto» o «más despacio». Mantén tus registros de migrañas como siempre y sé paciente contigo mismo mientras aprendes tus nuevos límites.

Por otro lado, quizá te resistas a superar esos límites aunque te sientas mejor. Conoces el alto precio de sobrepasar tus límites. Aprender tus nuevos límites es como probar el hielo del estanque para ver si es lo bastante sólido como para caminar sobre él: no quieres poner tu peso sobre el hielo hasta que sepas que es sólido. Los consejos para controlar las prisas también funcionan en este caso. Ve despacio, da pequeños pasos, lleva un registro y ten paciencia contigo mismo. Con el tiempo, aprenderás cuáles son los límites de tu «nueva normalidad» y cómo vivir mejor dentro de ellos.

Limpieza tras la tormenta

La migraña golpea tu vida como un huracán. Te sientes aliviado cuando se pasa, pero luego hay un lío enorme con el que lidiar. Las tareas domésticas, las reparaciones del hogar, las finanzas, el trabajo y los estudios, las relaciones sociales e incluso otros problemas médicos pueden requerir atención y usted se siente desbordado. ¿A qué te dedicas?

En primer lugar, no te martirices por los «daños de la tormenta». Hiciste lo mejor que pudiste con todas esas cosas y más mientras luchabas contra una enfermedad dolorosa e incapacitante.

A continuación, considere un enfoque de triaje en su lista de tareas pendientes. ¿Qué cosas de tu lista de tareas pendientes son más urgentes o tienen peores consecuencias si se retrasan más? Ocúpese primero de una o dos de esas tareas más urgentes. Te sentirás mejor cuando estén bajo control.

A continuación, piense en las demás tareas pendientes. Algunas pueden ser de una sola vez, como limpiar el garaje. Otras pueden ser continuas, como tomar clases para el trabajo o preparar las comidas de una semana cada fin de semana. Si has olvidado cómo planificar tus actividades en función de algo que no sea ¿cuánto dolor tengo ahora mismo?Antes de lanzarse, piense en cómo suele funcionar mejor.

• ¿Qué tareas pendientes liberarán más tiempo y energía rápidamente?
• ¿Qué debo empezar a hacer ahora para obtener beneficios a largo plazo? (La migraña nos cuesta muchas oportunidades. ¿Puedes inventarte alguna ahora?)
• ¿Cuántas cosas puedo hacer a la vez?
• ¿Cómo funciono mejor? Tomar las clases primero y preocuparte por los hábitos culinarios podría ser lo mejor para ti. Tal vez no puedas concentrarte en las clases o en otros objetivos a largo plazo cuando no tienes clara tu rutina diaria.

Advertencia: tu limpieza tras la tormenta es diferente a la de los demás. Alguien con familiares/amigos que le apoyen o con más apoyo económico puede que no tenga que reparar tanto los daños causados por la tormenta como alguien con poco apoyo práctico.

Culpa del superviviente

Algunos superrespondedores pueden sentirse culpables por llevar una vida nueva y mejorada, mientras que otros con migraña siguen luchando. El término culpa del superviviente describe las emociones y reacciones contradictorias de las personas tras sobrevivir a catástrofes como guerras o desastres naturales, pero quizá también encaje aquí. No puedes controlar tu composición genética ni tu respuesta biológica a un determinado tratamiento. Pero utilizar tu buena suerte para ayudar a los demás puede aliviar el sentimiento de culpa.

Si tienes amigos cercanos con migraña, ¿puedes ayudarles con los recados o las tareas domésticas? ¿Participa en actos de promoción o utiliza los medios sociales con regularidad para educar a otras personas sobre la migraña? ¿Existen ensayos o estudios para los que reúna los requisitos que puedan ayudar a los investigadores a saber más sobre la migraña y cómo tratarla? También puedes probar cosas como dar clases particulares en un centro juvenil o participar en la limpieza del vecindario o en alguna otra actividad de voluntariado local a la que no podías comprometerte cuando la migraña desempeñaba un papel más importante en tu vida.

Reevaluar su vida

A medida que te recuperes, puede que te des cuenta de que ya no eres la misma persona que eras antes de que la migraña se comiera gran parte de tu vida (si es que tuviste un «antes», ya que algunas personas desarrollan la migraña en la infancia). Quizá aprecies más las cosas buenas de tu vida o hayas descubierto nuevos talentos o aficiones.

Pero también puedes descubrir cosas incómodas. Quizá la gente pensó que estabas fingiendo o exagerando tu discapacidad y ven los resultados de tu nuevo tratamiento como una prueba de que no estabas tan enfermo. Las personas que abandonaron tu vida pueden esperar volver como si nada hubiera pasado. Incluso las relaciones con las personas que te cuidaron cuando estabas más enfermo pueden sufrir transiciones difíciles. Puede que estés desilusionado con tu antigua trayectoria académica, tu carrera o tu comunidad.

Los grandes cambios en la vida, incluso los buenos, como conseguir un gran alivio de la migraña, suelen hacer que la gente se replantee todos los aspectos de su vida. Si esto le describe, no está solo. Tus sentimientos pueden cambiar varias veces antes de que te sientas cómodo en el reinicio de tu vida, así que tómate tu tiempo. Pulsa el botón de pausa en todo lo que no requiera una acción inmediata. Intenta llevar un diario seguro o hablar con alguien que haya pasado por lo mismo para superar los cambios.

Algunas situaciones y relaciones pueden cambiar por sí solas hacia una nueva «normalidad» que funcione para ti. Otros pueden necesitar más trabajo y tendrás que decidir si merecen la pena o no. Sólo tú sabrás con qué puedes vivir y con qué no.

Millones de personas con migraña sueñan con el día en que los tratamientos funcionen bien y les permitan llevar una vida más «normal», sin dolor ni discapacidad. Mejorar conlleva algunos retos, pero si reconoces esos retos como partes normales del proceso, los superarás más fácilmente y conseguirás más de la vida que realmente deseas.

CONOZCA AL AUTOR

Lisa sufrió crisis de migraña durante la mayor parte de su vida adulta antes de que le diagnosticaran la enfermedad. Estratega de comunicación, escritora y antigua locutora de radio, vive en la zona de Boston, donde defiende a sus compañeros pacientes de migraña cada vez que puede.