Conozca a Alexes: Una mujer inspiradora que vive con migraña hemipléjica

Conoce a Alexes

Mi nombre es Alexes y vivo con migraña. Cada día aprendo algo nuevo sobre mí misma y menos mal que me falla la memoria a corto plazo, porque eso me permite una novedad y unas ganas de vivir que de otro modo no serían posibles. Aprecio los pequeños detalles y, cuando mi cerebro se mueve a cámara lenta, hay una belleza en las imperfecciones que reflejan cómo me siento sobre mi vida actual. Soy súper hablador, el molesto como ‘por favor cállate’ hablador. Sin embargo, soy increíblemente tímida y a menudo mi forma de hablar oculta que me siento realmente incómoda. En el pasado tuve la oportunidad de interpretar mi poesía y eso me llenó, y hace unos años volví a subirme al escenario, esta vez para hacer comedia. La espontaneidad y la libertad de pensamiento que tienen mis palabras en esos momentos, esa soy yo, y no hay reglas, ¡y es increíble porque no le debo nada a nadie!

Trabajé quince años en el lado no clínico de la asistencia sanitaria y vi a pacientes salir de las consultas con respuestas y esperanza con médicos que trabajaban diligentemente para diagnosticar, desarrollar un plan de tratamiento y proporcionar cuidados. Ha sido chocante que mi experiencia no sea esa. Al principio, eso me causó una gran confusión. Como sigo chocando contra muros de ladrillo, eso provoca frustración. No sabía que mi cuerpo negro no era importante para nuestro sistema sanitario y que cualquier médico podía decidir rechazar el tratamiento, la atención y faltar al respeto a mi cuerpo. El trato físico y verbal por parte de los profesionales médicos ha sido atroz y sigue siendo un esfuerzo exhaustivo para mí navegar por el sistema sanitario.

Migraña: No es sólo un dolor de cabeza

Mi experiencia es tan interesante como complicada. Sufro migrañas debilitantes poco frecuentes. La presentación de los síntomas repercute en mi vida cotidiana. Soy un perfeccionista en recuperación, había una atención al detalle y una rapidez en completar las tareas que ha decaído. Engaño, agotamiento, incertidumbre, aislamiento, frustración: esta es mi nueva alineación. Al leer un libro o hablar, mis palabras se entremezclan. Los migrañosos entendemos el encaprichamiento de nuestro cerebro y nuestro cuerpo con la rutina. Echo de menos la espontaneidad que tenía para mí. Ese desvío o recado de última hora no es sencillo. Básicamente, preparo un kit de emergencia sólo para salir por la puerta. Llevo mis tentempiés no perecederos para la migraña y las alergias, gafas de sol, gafas para la migraña, paraguas, gorra de béisbol, tapones para los oídos, medicamentos, electrolitos y agua. Básicamente, mi vida con migraña se parece más a la de un bebé inquieto y un niño cabreado al que le están saliendo los dientes, todo en uno, y encima le añado vértigo.

El golpe más devastador es la pérdida de esas habilidades motoras finas, el dolor insufrible en la cabeza y el cuerpo, la afasia y ser coherente pero no poder expresar mis necesidades ni ayudar a los demás a ayudarme durante los ataques de migraña. Mi mayor pérdida fue Alexes, el Alexes de antes, el proceso de duelo… oh, cómo me hubiera gustado que alguien me hubiera preparado para eso.

Con todos los tratamientos holísticos y cambios en el estilo de vida, un equipo de especialistas y pensar que todo se debe a la migraña es alucinante. Después de muchas estancias en el hospital, hice terapia de medio día durante meses para terapias físicas/ocupacionales/del habla y mi tratamiento fue el mismo que el de los que han sobrevivido a un derrame cerebral… toda esa experiencia de transición del uso de un andador a un bastón. Tiene tratamientos que pueden funcionar, pero nuestro sistema sanitario no se pone de acuerdo. Ahí se fue la oxigenoterapia que fue útil, adiós quiropráctico y esos ajustes, acupuntura, punción seca y masajes. Existen excelentes terapias complementarias sin receta, pero ¿quién las pagará? La migraña ha sido una carga, una tortura, irreal. He conocido a algunos luchadores increíbles que entienden el mundo que estoy describiendo en este momento y que arriesgan su salud a diario para llamar la atención y conseguir recursos porque el estigma es muy real. No se me cree porque soy joven y mujer, y porque mi cuerpo negro es juzgado y considerado poco importante en el ámbito médico. Me queda compartir ideas dentro de la comunidad migrañosa y emplear mi tiempo en buscar nuevos médicos, lo cual es apuntarse para volver a traumatizarse de nuevo, cada examen, cada cita, cada llamada telefónica, cada viaje a la farmacia.

Desde 2018, cuando me convertí en estado crónico diario intratable migrainosus, se convirtió en este autoaislamiento.

La gente

te ve en una silla de ruedas, usando un andador o un bastón y no puede creer que sea migraña.
Recuerdo que cuando usaba el andador me miraban fijamente para ver cómo pasaba por la puerta. La migraña sigue siendo un inconveniente innecesario y tengo que hacer muchas cosas para conseguir algo parecido a una rutina. ¡La migraña sigue costándome TODO! Es mucho para asimilar y luego que los médicos no te crean es abrumador. El objetivo de mi médico no es acabar con la migraña, el objetivo desde hace un año es simplemente disminuir los niveles de dolor. ¡Esta es mi misma migraña de hace dos años y contando! Imagínate, ¿hay gente con la misma migraña durante más tiempo?

Las pérdidas son inconmensurables en este momento. La migraña me ha enseñado quién está realmente de mi lado. Esta enfermedad no es para pusilánimes, porque te lo roba todo y no puedes quejarte porque, de todos modos, nadie te creería. Nuestro sistema sanitario está en un callejón sin salida. Los dólares que se gastan en esta enfermedad son un espejo para mí y para la comunidad migrañosa que nos muestra dónde está la prioridad y, por desgracia, actualmente no está en la migraña.

Esperanzas de futuro

Espero que una mayor atención a la migraña se traduzca en un aumento del número de especialistas cualificados y dispuestos a tratar a los pacientes migrañosos. También espero que se amplíen las opciones de tratamiento y se diagnostique antes a las personas con migraña. Desde la perspectiva del paciente, puedo decir sinceramente que no basta con ser diagnosticado, pero sin ello no hay atención ni tratamiento. Yo preguntaría a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y a todos los que trabajan en el ámbito sanitario: ¿cuánto les costaría empezar a creer a los pacientes?

La vida sin migraña

Trabajamos por un futuro en el que nadie se vea derrotado por la migraña…

Done hoy mismo a la investigación sobre la migraña.

[give_form id=»27072″ show_title=»true» show_goal=»true» show_content=»none» display_style=»onpage»]