Cómo utilizar los recursos comunitarios y los servicios de apoyo disponibles para ayudar a los pacientes con cefalea
Las cefaleas son una epidemia invisible. Casi el 90% de la población estadounidense ha experimentado algún tipo de dolor de cabeza, como cefaleas de tipo tensional, ataques de migraña, cefaleas en racimo o nuevas cefaleas persistentes diarias.¹ Si usted es un profesional sanitario que ejerce actualmente en medicina familiar o interna, pediatría, salud de la mujer, atención urgente o urgencias, se encontrará con personas que viven con diversas enfermedades de cefalea.
Las cefaleas son a menudo comórbidas con el estado psicológico de soledad.² No es sólo el dolor sino el estigma social lo que puede llevar a los pacientes por un camino solitario e infeliz. El profesional sanitario está en una posición clave para ayudar a los pacientes a orientarse tanto en los tratamientos disponibles como en los servicios de apoyo. A veces, cuando un profesional ocupado no tiene tiempo para hablar de los grupos de apoyo disponibles con un paciente con cefalea, darle una copia de un artículo impreso o enviarle un enlace a un sitio web es suficiente información para ayudarle a involucrarse en la comunidad de cefaleas y cambiar su calidad de vida.
La importancia de encontrar una tribu para el dolor de cabeza
¿Cómo pueden aquellos que experimentan un alto nivel de dolor y estigma conectarse y recibir el apoyo que no pueden obtener de su familia inmediata y de la comunidad sanitaria? Conectar a los pacientes con diferentes organizaciones de apoyo puede ayudar a abordar la soledad y puede contribuir a mejorar los resultados y la gestión de la salud.² La tecnología se ha ampliado para facilitar esta tarea, y existen grupos de apoyo virtuales. Las redes sociales y los sitios web ofrecen un espacio para que la gente se conecte.
Grupos de apoyo destacados (más información al final del artículo)
Miles for Migraine – Grupos de apoyo comunitarios, charlas para adolescentes, grupos de apoyo de padres a padres
Migraine Meanderings – Grupo de apoyo en Facebook
Clusterbusters – Grupos virtuales de apoyo o apoyo individualizado
Grupos de apoyo para la concienciación sobre la migraña crónica
Facial Pain Association – Grupos de apoyo presenciales y virtuales
Muchas organizaciones también han programado actos anuales o trimestrales presenciales y virtuales para ayudar a la gente a conectar. Imagínese entrando en una sala, conferencia o acto y encontrando a muchas otras personas que comprenden su dolor porque viven con la misma enfermedad que usted. Este nivel de conexión no se parece a ningún otro. En los grupos de apoyo, como una página de Facebook o un evento presencial, la gente suele afirmar
«Pensaba que era el único que vivía con este dolor y, sin embargo, aquí hay un gran grupo de personas que también lo experimentan y me entienden sin palabras».
Eventos presenciales o virtuales destacados (más información al final del artículo)
Sombras para la migraña – Actos de sensibilización
Millas por la migraña – Carreras a pie y en persona
Migraine Meanderings – Reunión virtual: Charla, charla y merienda
Alianza para la Defensa de los Trastornos de Cefalea – Cefalea en el Congreso
Clusterbusters – Conferencia anual de EE.UU. y el Reino Unido
CHAMP – Retiro Migraña (En espera para 2024)
La importancia del voluntariado
Si su paciente ha experimentado la conexión de conocer a otras personas como él, ¿quizá debería plantearse el voluntariado? Cuando una persona colabora como voluntaria en una organización o evento, adquiere una perspectiva totalmente distinta. Es un asiento en primera fila para escuchar las historias y las vidas cambiadas.
Casi todas las organizaciones sin ánimo de lucro pueden recurrir a la ayuda de voluntarios, y algunas funcionan únicamente con voluntarios.
Consulte la lista de organizaciones sin ánimo de lucro al final de la página y su paciente podrá decidir qué organización es la más adecuada para él.
Oportunidades de voluntariado destacadas³ (más información al final del artículo)
Allianza parapara la Defensa de los Trastornos de Cefalea (AHDA) – Defiende políticas justas a nivel federal para los estadounidenses afectados por trastornos de cefalea y compartir historias personales ayuda a los legisladores a comprender el impacto de sus decisiones. Pacientes y profesionales sanitarios pueden ofrecerse voluntarios para defender y compartir sus historias.
Sombras para la migraña
– Actos de sensibilización: Ayúdenos a coordinar un acto de concienciación en su estado o participe como voluntario en un acto
Cumbre Mundial de la Migraña
– Cada otoño, la Cumbre Mundial de la Migraña busca voluntarios que ayuden en los múltiples aspectos de la organización y el desarrollo de la Cumbre de primavera..
Millas por la migraña
– Ayude como voluntario en una marcha/carrera/evento de relajación, jornada educativa o evento social
Fundación Estadounidense contra el Dolor
– Envíe una idea de artículo a Remedy, su serie de blogs.
Cómo pueden ayudar los demás
Los simpatizantes y cuidadores tienen un papel importante que desempeñar. También necesitan relacionarse con otras personas que desempeñen el mismo papel. También pueden ayudar a una persona que sufre migraña o cefalea en brotes, por ejemplo, a gestionar las tareas más pequeñas, como inscribirse, llegar a un acto y orientarse en los tratamientos y los cuidados personales.
Concienciación sobre la migraña crónica – Grupo de apoyo a cuidadores
Participe en un acto de sensibilización – Sombras para la migraña o Millas para la migraña
Más información sobre la migraña – Asoc. De los trastornos migrañosos
¿Listo para trabajar en red?
Unirse a la comunidad del dolor de cabeza ayudará a sus pacientes a combatir la soledad y el aislamiento. Muchos de ellos también ganarán una nueva «familia» y muchos amigos. Hay muchas organizaciones dispuestas a poner en contacto a pacientes, cuidadores y simpatizantes. Compartimos información sobre las organizaciones estadounidenses orientadas al paciente que pueden ayudarle con apoyo local y virtual.
Las organizaciones se enumeran por tipo de cefalea en orden alfabético.
Cefalea en racimos
ClusterBusters
– Grupos de apoyo virtuales, conferencias presenciales (EE.UU. y Reino Unido), eventos educativos para pacientes, programa de apoyo individualizado entre iguales, foros
Grupo de apoyo a la cefalea en racimos en Facebook
(CHSG)
Dolor crónico
La misión de la Asociación de Trastornos Psicofisiológicos (PPDA) es poner fin a la epidemia de dolor crónico y a la crisis de los opiáceos mediante el fomento de la concienciación, el diagnóstico y el tratamiento de los síntomas neuroplásticos, incluidos el dolor crónico y la migraña.
Fundación estadounidense contra el dolor
– Grupos de apoyo virtuales, grupos/eventos de guerreros del dolor pediátrico, seminarios web de educación de pacientes, Proyecto Invisible (destaca historias de personas que padecen diversas dolencias).
Asociación del Dolor Facial
– Formación de pacientes, grupos de apoyo virtuales y presenciales, grupo de apoyo en Facebook
Migraña
Fundación Americana de la Migraña
– Grupo de apoyo en Facebook, programa de formación en defensa de los derechos
Asociación para los Trastornos Migrañosos
– Recursos educativos para proveedores y pacientes, Campaña de sensibilización sobre las sombras de la migraña
Concienciación sobre la migraña crónica
– Grupos de apoyo virtuales, grupos de Facebook, grupos de cuidadores
Danielle Byron Henry Fundación contra la Migraña
– Clases gratuitas: Recursos para el control de la migraña Cursos para pacientes migrañosos, Yoga para la migraña, Programa Migraña en la Escuela
Migraña.com
– Artículos sobre migraña, cefalea en racimos y otras cefaleas. Foros donde los pacientes pueden conectarse y hacer preguntas.
Meandros de la migraña
–
Grupos de apoyo en Facebook
Eventos educativos para pacientes con médicos y defensores de los pacientes
Migraña otra vez
– Sitio web con artículos para pacientes escritos por pacientes,
grupo de apoyo en Facebook
La nación de la migraña
– Conexiones de pacientes en el área metropolitana de Denver
Migraña Fuerte
– Proporciona educación sobre la migraña, conexión y esperanza
Cumbre Mundial de la Migraña
– Educación del paciente
Millas por la migraña
– Grupos de apoyo virtuales y presenciales, eventos presenciales y virtuales de Correr, Caminar o Relajarse, eventos educativos para pacientes, eventos sociales, eventos virtuales de Mindfulness, formación en defensa de ACT Now para pacientes y especialistas en cefaleas.
Fundación Nacional del Dolor de Cabeza
– Recursos para proveedores y pacientes, vídeos, programas Migraine at Work y Migraine University, CME y una aplicación telefónica gratuita para proveedores de atención primaria.
Ser padres con migraña
– Grupo de apoyo en Facebook para padres que padecen migraña
Nuevo dolor de cabeza persistente diario
NDPH Aware
: Educación, concienciación y recursos para pacientes
Fuga de LCR espinal
Fundación Espinal para la Fuga de LCR
– Educación, concienciación y recursos para pacientes
ATM
Trastornos temporomandibulares (Asociación TMJ)
– Organización de defensa del paciente que lucha por la mejor ciencia que conduzca a una mayor comprensión de la ATM.
Neuralgia del trigémino
Grupo de apoyo a la neuralgia del trigémino
Trastornos vestibulares
Asociación de Trastornos Vestibulares (VeDA)
– Ofrece apoyo a todos los afectados por trastornos vestibulares (del oído interno y del equilibrio cerebral).
Servicios psicológicos en línea
Psicóloga especializada en cefaleas, la Dra.
Dawn C. Buse, PhD
ofrece muchosrecursos sobre dolor de cabeza y
sitio web
La Dra. Melissa Geraghty, psicóloga especializada en dolor, ofrece y dolor en su
sitio web
Referencias
Alianza para la Defensa de las Cefaleas (AHDA)
(2023).
https://allianceforheadacheadvocacy.org/
- Lui, J. Z., Young, N. P., Ebbert, J. O., Rosedahl, J. K., & Philpot, L. M. (2020). La soledad y el autocontrol de la migraña: A Cross-Sectional Assessment.
Revista de atención primaria y salud comunitaria
,
11
, 2150132720924874.
https://doi.org/10.1177/2150132720924874
- CHAMP Oportunidades de voluntariado
Autores
Vera Gibb, DNP, APRN, FNP-C, AQH, CCTP es enfermera de familia en atención primaria y profesora adjunta del Departamento de Estudios de Posgrado de la Escuela de Enfermería de la Rama Médica de la Universidad de Texas (UTMB) en Galveston. Posee certificaciones adicionales en medicina de las cefaleas, traumatología clínica y educación interprofesional. Vera Gibb forma parte de la Junta Directiva de la Coalición de Pacientes con Cefalea y Migraña (CHAMP) y de la Junta Asesora de The First Contact – Headache in Primary Care Program de la American Headache Society. Participa activamente en la mejora de la formación en cefaleas de los profesionales actuales y futuros de distintas disciplinas sanitarias.
Anna Williams es una defensora de los pacientes en el ámbito de las cefaleas. Padece migraña, cefalea en racimos, neuralgia del trigémino y SUNCT. Anima a los pacientes a compartir sus historias y les ayuda a encontrar recursos. Escribe desde la perspectiva del paciente y tiene artículos publicados en Migraine.com. Forma parte de la junta directiva de ClusterBusters y es líder de opinión de pacientes de la Coalición de Pacientes con Cefalea y Migraña (CHAMP). También colabora con la Facial Pain Association, la Danielle Byron Henry Foundation, la Chronic Disease Coalition y la Alliance for Headache Disorders Advocacy.
